"Amigas hasta la enfermedad"

La Lliga Reumatològica Catalana ofereix suport en el manteniment i el foment d'habilitats socials i de xarxes de relacions de les persones afectades. Una de les propostes són els Grups d’Ajuda Mútua (GAM). Aquests són un conjunt de persones afectades per una situació semblant que es reuneixen per compartir experiències i aprendre del contacte amb els altres sense la presència continuada d’una terapeuta. Aquestes relacions milloren la qualitat de vida del soci/a gràcies a la convivència entre iguals. La nostra associació ha estat una de les primeres a Catalunya que ha constituït els GAM com a espai d’autoajuda entre els/les associats/des. Avui els GAM continuen essent un dels serveis més sol·licitats i valorats.

A l’actualitat, hi ha prop d’una vintena de GAM’s. Un exemle és el GAM Àgora.

FITXA

Nom: GAM Àgora
Any de creació: 2001
Malaltia: fibromiàlgia
Membres: nou persones
Dies de reunió: 1r i 3r dilluns de cada mes de 17h a 19h
Lloc: Barcelona (c. Llibertat 48 baixos)

“Àgora” és el mot que utilitzava l’antiga Grècia per denominar la plaça principal de les ciutats. Era el lloc de reunió, d’assemblees, discursos i fins i tot punt de trobada dels ciutadans i ciutadanes per fer-hi una tertúlia. Però per la Lliga el significat “Àgora” va més enllà: és un Grup d’Ajuda Mútua format per nou dones que pateixen la mateixa malaltia, la fibromiàlgia.

“Quan es va formar el GAM no sabíem quin nom hi posaríem. Vam fer una votació secreta i la proposta que més ens va agradar va ser ‘Àgora’ per com sona i el seu significat”, explica la Mercè, una de les membres més antigues d’aquest grup. D’això ja han passat vuit anys, però el GAM Àgora continua igual d’actiu que el primer dia.

GAM Àgora es troba dues vegades al mes per petar la xerrada. “Parlem de com ens sentim, dels medicaments que ens va bé, com ens tracten els metges, si s’ha avançat en alguna investigació... tot el que sabem, ho compartim” comenta la Mercè. Les persones que formen un GAM han de trobar-se en situacions similars, tenir preocupacions i pors comunes per donar-se suport l’una amb les altres. La Rosario diu: “Per a mi estar al GAM és estar amb persones que parlen el meu idioma”. Però no és l’única amb aquesta opinió, la Maria afegeix: “Estem més recolzades que a casa. No és el mateix dir ‘em fan mal les cames’ a una persona que no té una malaltia reumàtica, que a qualsevol de les dones que estem en aquest grup. Elles sí que saben quina classe de mal tinc perquè també ho estan patint”.

Formar part d’un GAM és sagrat, però obert a aquelles persones que hi volen participar. És a dir, es tracta d’un grup tancat i cal l’aprovació de tots els membres per poder formar-hi part. La Maria Josep ha estat l’última persona en integrar-se al GAM Àgora: “Jo ja havia participat en un GAM durant molts anys, però es va dissoldre. Passat un temps sense estar-hi, ho enyorava. Vaig proposar d’entrar al GAM Àgora i després de la deliberació corresponent, em van acceptar”. El GAM Àgora confia en ell mateix. Gràcies a aquesta privadesa i intimitat, totes les membres saben que les preocupacions i els pensaments estan segurs en el sí del grup. “Del què es parla aquí no ha de sortir a cap lloc”, afegeix la Maria Josep.

El GAM Àgora és un grup molt actiu que no es conforma amb les trobades a la seu per parlar una estona. Tots els tercers dilluns de cada mes organitzen diferents sortides, com ara al cinema, al teatre, a una exposició o tot el dia d’excursió. “Sempre som les mateixes, ens expliquem les mateixes coses però canviem d’ambient”, opina la Maria. Amb tot, el GAM Àgora és molt més que un Grup d’Ajuda Mútua; “amigas hasta la enfermedad”, afegeix rient la Lluïsa. I és que, de fet, el lligam que s’ha creat entre totes va més enllà de la companyia.

Cuidant a tots dos

Fotos: Isabel G. Ortiz de Urbina

www.cuatro15.org

Reportatge publicat a Reu+ nª57

L’Adriana va sortir plorant de la consulta del metge quan li va aconsellar que no es quedés embarassada. Li acabaven de diagnosticar artritis reumatoide, però ella portava temps buscant un fill: “M’acompanyava el meu marit, i a la sortida tots dos vam dir: Aquí no tornem mai més”.

Han passat set anys des d’aquest episodi i ara l’Adriana és mare de l’Eloi, de 6 anys, i de la Victòria, que té un any i mig. “Vaig anar a un altre metge i em van dir que no m’havia de preocupar per res, que ells m’ajudarien en tot”, recorda l’Adriana.

La Susanna també és mare i malalta d’un reumatisme. A diferència de l’Adriana, però, l’artrits psoriàsica va aparèixer després dels dos embarassos: “Tinc familiars amb psoriasis, però a mi no se’m va desenvolupar fins l’embaràs de l’Aleix, el meu primer fill. I en el segon, amb l’Arnau, em va aparèixer l’artritis”.

Ara tenen 11 i 9 anys i la Susanna ha hagut de criar els seus fills durant tot aquest temps amb la malaltia. “Quan eren petits em costava més perquè requerien d’esforç físic -comenta la Susanna-, encara que em trobés malament havia de continuar empenyent el cotxet o prestant-los atenció si estava sola a casa. El dolor i el cansament influïa en el meu estat anímic i a vegades els renyia més, tenia menys paciència... i després et sents culpable”.

La Fina ja coneixia el dolor quan va néixer en Marc fa 14 anys. Des de petita ha tingut greus migranyes i per a ella un mal de cap és pitjor que la fibromiàlgia que li van diagnosticar ara fa uns cinc anys. A més, es va separar del seu marit quan en Marc tenia dos anys i s’ha encarregat tota sola de la criança del seu fill: “Tot el que aguanto ho faig per ell”. Ara viu amb la seva nova parella i el fill d’aquest de 17 anys. Té més ajut, però també més feina.

“Crec que l’experiència de la migranya m’ha ajudat a suportar millor el dolor -diu la Fina- és cert que ara tinc un doble dolor, però em considero una persona amb força”. Tant és així, que continua treballant 8 hores diàries en un càrrec de responsabilitat a un taller de patronatge.

L’Adriana i la Susanna tampoc han deixat la feina. Totes dues treballen al món educatiu, la primera com a professora d’institut i la segona com a monitora de lleure. La Susanna, per exemple, es lleva cada dia a les 6:50 i fins a les 21:00 no para: “No he agafat mai la baixa i a més sóc presidenta de l’AMPA a l’escola dels meus fills!”. El seu marit té un horari molt extens i s’ha d’encarregar de totes les tasques de casa excepte “quatre hores a la setmana que ve una dona per fer la neteja”, explica.

L’ajut que rep l’Adriana és de dues hores pels matins: “Hi ha dies que m’aixeco malament i per exemple em costa canviar a la Violeta. Si tinc aquesta noia, doncs ella m’ajuda quan no estic bé”. Durant la resta del dia es combina les tasques amb el seu marit.

“Tenir aquesta malaltia no ha estat mai un impediment per tenir fills. És una acceptació de que és així, conèixer els teus límits i saber fins a on pots arribar. L’única cosa és que t’has d’organitzar d’una altra manera; dosificar l’energia i avisar quan no pots més”, aconsella l’Adriana.

Amb tot, afegeix que cada cas és diferent perquè hi ha dones que es poden trobar en altres situacions: “S’ha de dir que en el moment que em vaig decidir no passava per cap brot bestial. Hi ha gent que té brots més grans i potser no els hi compensa el sofriment”.

Les malalties reumàtiques, per sort, no són hereditàries, però si que existeix una certa predisposició genètica. És a dir, els fills no hereten la malaltia però tenen més possibilitats de desenvolupar-la. Quan l’Eloi era petit, l’Adriana va sospitar que el seu fill havia heretat algun símptoma perquè en un moment donat li feien mal les articulacions. Es tractava d’un mal pressentiment, perquè quan va portar el nen a la pediatra “es va riure i va dir que havia de passar d’aquestes coses”, recorda l’Adriana.

De fet, cap dels fills de l’Adriana, la Fina o de la Susanna tenen un reumatisme. La Susanna a vegades pensa “que no li toqui, perquè és un pal”, però igualment assegura que hauria tingut un fill si hagués estat diagnosticada abans de l’embaràs. “M’hauria informat si hi havia possibilitats genètiques, però com que no s’hereta suposo que hauria seguit endavant”, suposa la Susanna.

És important que els fills, per la seva part, entenguin la malaltia de la mare. Les tres han explicat, des del principi del diagnosi, els símptomes perquè els hi ajudin en el seu dia a dia. “La meva família és conscient que tinc una malaltia –comenta la Fina- i em demostren que es donen compte del meu esforç diari”.

La Susanna va optar per explicar la malaltia a l’Aleix i a l’Arnau amb el seu marit: “Eren molt petits, però els hi vam dir que jo tenia una malaltia que em feia estar molt cansada, que em feien mal les articulacions, que em costava aixecar-me...”.

L’Eloi i la Violeta en canvi, ho porten escoltant des del naixement perquè la seva mare ja estava diagnosticada. “La Violeta encara és petita, però l’Eloi ho té molt clar. Ho entén perfectament i ho té molt assumit”, diu l’Adriana, qui afegeix: “Els nens entenen molt més del que imaginem”.

La Fina també sap que en Marc és conscient. D’ell li agrada sobretot que és molt afectuós: “Sento que m’estima tant... per sort el meu fill m’expressa el seus sentiments i se li nota que li ve del cor”. Reconeix que “les mares són molt ximpletes quan parlen del seu fill”, però té clar que no canviaria ser mare d’en Marc per res del món. Ara es troba a l’edat de l’adolescència i està vivint tots els canvis del seu cos. “A mi m’agrada veure’l amb aquesta energia, que està sa i bé. Trobo a faltar el nen que tenia abans, però és la vida!”, confessa la Fina.

A qui encara li queda per criar és a l’Adriana. Admet que fins als 37 anys no es va decidir ser mare perquè no es sentia capaç, però després de l’Eloi no va dubtar en anar per la Violeta: “La vida s’ha de gaudir. Si creus que una cosa et farà molt feliç, l’has de fer, com si és anar-te’n a la Xina. Mai has de pensar que no podràs”.

Tractament del dolor agut

Tots nosaltres alguna vegada hem experimentat dolor. Tenim nombroses opcions terapèutiques per tal de tractar-lo i cal destacar la importància d’escollir en cada cas la més adequada. Des del punt de vista farmacèutic, ens ha semblat interessant tractar aquest tema, així com les opcions terapèutiques més rellevants en el tractament del dolor agut.

El dolor agut és el que experiementem en un període de temps de curta durada i que respon a una causa concreta; com per exemple quan ens donem un cop al genoll.

Aquest tipus de dolor respon bé als analgèsics, els quals tenen també una acció antiinflamatòria. En aquest grup trobem per exemple l’àcid acetilsalicílic (Aspirina®); el metamizol (Nolotil®); el paracetamol (Gelocatil®, Efferalgan®), el qual cal destacar que en aquest cas no té activitat antiinflamatòria i cal anar en compte perquè en sobredosificació (és a dir, en dosis superiors a les recomanades pel metge) pot causar toxicitat en el fetge.També ens trobem amb altres medicaments com el diclofenaco (Voltaren®, Dolotren®);l’ ibuprofè (Dalsy®, Espidifen®, Neobrufen®), dexketoprofè (Enantyum®). Cal tenir en compte que aquests fàrmacs poden acompanyar-se d’un protector gàstric.

En segon terme també ens trobem amb un grup de medicaments en el tractament del dolor agut anomenats opiacis, molts dels quals ja s’utilitzen en el tractament del dolor agut intens. Entre aquests trobem la codeïna que pot també acompanyar-se de paracetamol. El dolor intens (per exemple oncològic, en el cas de malalts de càncer) es tracta amb opiacis potents com per exemple la morfina. Cal tenir en compte que aquests medicaments no s’han de retirar mai de forma brusca i com a efectes secundaris poden donar nàusees i vòmits.

Finalment ens trobem amb un tercer grup de medicaments, els corticoides, amb activitat antiinflamatòria. Utilitzats en el tractament de malalties reumàtiques, dermatològiques o alèrgies. En aquest grup trobem per exemple pomades com la betametasona (Diprogenta®), o bé altres medicaments per via oral com la prednisona (Dacortin®), en aquest últims cal tenir en compte que no podem suspendre el tractament bruscament.

Cal tenir en compte que aquests medicament hauran de ser prescrits sota supervisió del metge.

Cal tenir en compte la nombrosa informació que existeix sobre analgèsics i també les dificultats per part del pacient en comunicar les seves necessitats d’analgèsia.

Per finalitzar, també ens ha semblat interessant tractar alguns conceptes que a vegades són entesos de forma errònia. Per exemple, moltes vegades pensem que el dolor és un simple símptoma i no perjudica per si sol. Cal tenir en compte que el dolor és conseqüència d’un fet perjudicial pel nostre organisme i que per tant s’ha de tractar. Un altre d’aquests aspectes és que moltes vegades pensem que si tinc dolors i no me’ls tracto, no passa res. Cal tenir sempre present que un bon control del dolor agut pot evitar que passi a ser crònic.

Anna Piñol Pallarès, farmacèutica

Estracte de la conferència realitzada el passat 29 d’abril a la seu de Vilafranca a càrrec d’Anna Pinyol, Mònica Claramunt i Albert Pou, Llicenciats en farmàcia per la UB de Barcelona.

Més avantatges amb el carnet de la Lliga

La Lliga Reumatològica Catalana ha signat un conveni amb la Fundació Josep Finestres que atorga tot un seguit d’avantatges als socis i sòcies en els seus serveis. En concret, la Fundació s’encarrega dels serveis assistencials de la Clínica Podológica i Odontológica i a partir d’ara aplicarà un 15% de descompte en els tractaments d’aquelles persones que presentin el carnet de soci de la Lliga.

La Fundació Josep Finestres està vinculada a la Universitat de Barcelona (UB) i tot el personal és format per aquesta facultat. Es troba al Campus de Bellvitge (c/ Feixa Llarga s/n) al costat de l’Hospital de Bellvitge. Per a més informació: 933 358 054.

Altres avantatges per als socis i sòcies de la Lliga

ESPORTS

Poliesportiu UBAE (c/ Perill, 16 Barcelona)

Quota Reduïda per als associats

Marítim Esport Talassa (Pg. Marítim, 33 Barcelona)

Entrades de Talosseràpia a preu reduït (demanar a la Lliga)

Descompte reduït per a socis

ADVOCATS ESPECIALISTES EN DRET DEL TREBALL I SEGURETAT SOCIAL

Jordi Vinardell (Rda. Universitat, 33 ppal. 2ª)

Primer assessorament gratuït i preus especials per a socis

Francisco Vega (Rda. Universitat, 25 ppal.)

Primer assessorament gratuït i preus especials per a socis

Joan Manuel Santa-Olalla (c/ Muntaner, 292 ppal.)

Primer assessorament gratuït i preus especials per a socis

ORTOPÈDIES

J. Guzmán (c/ Maria Barrrientos, 7-9. Barcelona)

Preu especial per a socis

Mundoabuelo (c/ Ros de Lano, 11. Barcelona - c/ Saclosa, 6. Manresa - c/Gasómetre, 29. Tarragona - Via Massagué, 65. Sabadell)

Assessorament gratuït en l’adaptació de la llar

Descomptes del 5% al 15% en productes

SALUT

Clíniques Dentals Odontquality (c/ Roger de Flor, 271. Barcelona)

Preus especials i descomptes per als socis

Òptica La Fàbrica - Grup Maestre (establiments a Barcelona, Hospitalet, Granollers, Canovelles, Vic, Alella i Mataró)

Carnet d’or (demanar a la Lliga)

Hotel Termes Montbrió (c/ Nou, 38. Montbrió del Camp, Tarragona)

Descomptes del 10% al 20% a socis i acompanyants

Flotarium de Terrassa (c/ St. Gaietà, 103. Terrassa)

Condicions especials pels associats

Clínica Podológica i Odontológica Fundació Josep Finestres (Ciutat Sanitària de Bellvitge. Pavelló de Govern, 3ª planta. C/ Feixa Llarga, s/n. Hospitalet de Ll.)

Descomptes del 15% en els tractaments.

* Per associar-se a la Lliga no cal tenir una malaltia reumàtica. Tothom pot formar part de l’entitat i beneficiar-se dels avantatges i serveis de la Lliga.

Què és la lecturoteràpia?

La lecturoteràpia és un taller dirigit al suport de la memòria i l'intercanvi d'idees mitjançant la lectura. La seu de la Lliga a Sabadell organitza sempre aquesta activitat per als socis i sòcies de la Lliga.

Ràdio Sabadell es va interessar per aquesta activitat i va dedicar un espai a la Lliga Reumatològica Catalana el passat mes de febrer.

Carta de un hombre con fibromialgia

Mi nombre es José Carlos Romero, tengo 36 años y padezco fibromialgia. Como socio de la Lliga Reumatológica Catalana he decidido compartir mi experiencia con todas aquellas personas que sufren mi misma patología, pero sobretodo con otros hombres, ya que según muestran los datos epidemiológicos, esta enfermedad es mucho menos común en el sexo masculino.

Hace diez años que me diagnosticaron la fibromialgia. Para mí, esta enfermedad era una gran desconocida, ya que nunca había escuchado ese término ni conocía su etiología (origen) ni su patogenia (mecanismos biológicos, físicos o químicos que hacen que se desarrolle la enfermedad).

A medida que iba recopilando información sobre mi dolencia me daba cuenta de que no es una patología con un patrón bien establecido y que ni siquiera existe un tratamiento farmacológico o conductual universalmente aceptado. Además, recuerdo que me llamó especialmente la atención el hecho de que hasta hace poco, parte de la comunidad científica alegaba que no es una enfermedad debido a la falta de anormalidades en el examen físico. Todo esto contribuía a aumentar mi desánimo y hacia más difícil la aceptación de la enfermedad. En un primer momento fue muy duro asumir las consecuencias que comporta padecer fibromialgia, ya que, con tan solo 26 años tuve que comprender que mi vida iba a estar limitada para siempre, debido a que la fibromialgia agravaría aun más otros problemas óseos que padezco a raíz de un accidente de tráfico. En un primer momento pensé que la fibromialgia me aislaría socialmente y acabaría con mi vida profesional, lo que me llevó a padecer un estado de depresión del que conseguí salir con la ayuda de terapia psicológica, tratamiento farmacológico, el apoyo de los míos y mi fuerza de voluntad.

Con el transcurso del tiempo he podido ver que la fibromialgia es una enfermedad muy dura, que te acompaña desde el principio al final del día y que cuando se encuentra en uno de sus episodios más acusados, realizar acciones de la vida cotidiana como calzarse un par de zapatos, puede convertir-se en toda una hazaña. Con el paso del tiempo también he aprendido que mientras el cuerpo te funciona no te das cuenta hasta que punto puede ser tu gran enemigo, pero es precisamente por este motivo que no hay que ceder a su voluntad ni siquiera un instante. Hay que hacerle frente en todo momento y pensar en cada día que amanece como en un nuevo reto. Además, he tenido la suerte de que nunca me he sentido solo con mi enfermedad, ya que mi familia y amigos han estado, están y sé que siempre estarán ahí para brindarme su apoyo, comprensión y ayuda cuando más los necesite. Aunque desde fuera, una patología como la fibromialgia siempre arrastra connotaciones negativas, a día de hoy puedo decir que a mí me ha ayudado a crecer como persona y a aprender a valorar las cosas buenas y realmente importantes en la vida.

Por último, quería agradecer a Mar Velasco de La Lliga Reumatològica Catalana que me haya dado la oportunidad de escribir este pequeño testimonio.

Muchas gracias

José Carlos Romero

Tallers d'estiu a Vilafranca

Ja està obert el període d’inscripció dels tallers d’estiu 2010 que organitza la seu de la Lliga Reumatològica Catalana a Vilafranca.

IOGA
Matins: del 5 de juliol al 28 de juliol.
Horari: dilluns i dimecres de 9.30h a 11.00h

Vespre: del 6 de juliol al 29 de juliol.
Horari: dimarts i dijous de 20.00h a 21.30h


CHI-KUNG
Matins: del 28 de juny al 22 de juliol.
Horari: dimarts i dijous de 10.30h a 11.30h.

Vespre: del 21 de juny al 14 de juliol.
Horari: dilluns i dimecres de 19.00h a 20.30h


Per a més informació i inscripcions podeu passar, de dilluns a dijous de 18.00h a 20.00h, pel despatx 1 de l’Escorxador o trucar al 93 817 44 24.

Els homes també tenen fibromiàlgia

Molts cops s’associa “fibromiàlgia” al sexe femení, però els homes també poden patir aquesta malaltia. Tot i ser una minoria, passen pels mateixos tràngols i patiments, però amb el plus que encara es poden sentir menys incompresos que les dones. El Dr. Cayetano Alegre, reumàtoleg de l’Hospital Vall Hebrón i amb una amplia experiència en aquesta malaltia, amb l’ajut de la psicòloga Mercè Brat, ha respòs el següent qüestionari per al Blog de la Lliga.

De les persones que tenen Fibromiàlgia (FM), quin percentatge son homes?

Segons recent publicacions la prevalença de la FM a Espanya és del 2,7%, 4,2% en dones i 0,2% en homes. Afecta principalment a persones de mitjana edat amb una incidència entre 40 i 49 anys, amb una disminució progressiva a partir d’aquesta edat. També entre els infants existeixen desproporcions entre els nens i nenes: si entre els 9 i 15 anys un 6,2% compleixen criteris de FM, en les nenes és un 8,8% i en els nens un 3,9%.

Per que hi ha mes dones que homes que tenen fibromiàlgia?

Pel que fa al gènere, la FM és una malaltia que afecta majoritàriament a les dones en una proporció que es xifra entre 8 / 1 i 20 / 1 (dones / homes), sense que sapiguem a què es deu aquesta predilecció pel sexe femení . Hi ha uns models explicatius que proposen que les dones reaccionen de manera diferent als homes davant els factors de risc que contribueixen al desenvolupament del dolor musculoesqueletic. Aquestes diferències en la vulnerabilitat podrien estar relacionades amb factors biològics (disfuncions hormonals y alteracions neurofisologiques), sensibilitat al dolor o variables psicosocials. Sembla que la psicopatologia que molts cops acompanya a la FM no està implicada en aquesta diferencia tan enorme; la depressió afecta per un igual a homes i dones i això no seria una explicació. Algun treball diu que part de la diferencia pot venir perquè els metges son mes exigents i els costa molt més posar el diagnòstic de FM a un home que a una dona.

Els símptomes son els mateixos en ambdós sexes?

Si, els símptomes més freqüents són:

• el dolor

• fatiga i/o cansament

• trastorns del son

• trastorns afectius ( ansietat, depressió, tristesa) i baixa autoestima

• trastorns cognitius ( alteració en l’atenció, la memòria recent i l’expressió verbal)

Però també hi ha d’altres, encara que no tant freqüents:

• formigueig a les mans

• augment de sensibilitat a diferents estímuls: calor, fred, llum, olors, sorolls....

• rigidesa matutina es també molt habitual, els pacients que la pateixen el que fan és llevar-se una o dues hores abans d’hora per aconseguir recuperar poc a poc la mobilitat de totes les articulacions i poder afrontar el dia. Ex: arribar a l’hora a la feina

• tumefacció a mans

• sequedat de mucoses

• palpitacions

• mareig o inestabilitat

• disminució de la libido

El que no es igual es la influencia que tenen aquest símptomes a la seva vida i la adaptació que es pot tenir, en general la dona s’adapta millor i tolera millor els símptomes psicològics que el home.

Hi ha diferencia en la intensitat o tipus de dolor entre un home y un dona que pateixen fibromiàlgia?

El dolor, la fatiga, i la majoria dels símptomes de la FM són subjectius, és a dir, que la intensitat i discapacitat que ocasionen són de valoració individual; per tant es molt difícil de comparar “intensitats” entre un malalt i un altre. La valoració la FM es fa segons la interferència en les activitats de la vida diària i això es manifesta molt més en els homes.

El tractament ha de ser el mateix? En què consisteix?

En primer lloc, s’hauria de dir, que no hi ha un tractament específic per la FM, sinó per els seus símptomes i a més ha de ser individualitzat, és a dir, el tractament no es per la FM sinó per l’individu. És important individualitzar el tractament segons intensitat i símptomes predominants i que el control del tractament ha de ser multidisciplinar (reumatòleg, psiquiatre, psicòleg, fisioterapeuta...). No hi ha diferencia per sexes, sinó per individus.

El diagnòstic de la fibromiàlgia és igual en homes que en dones, o segons els sexe costa mes de detectar?

Si, els criteris diagnòstics són els mateixos. Al ser un síndrome mes freqüent en dones, molts cops el seu diagnòstic en els homes es fa més feixuc, ja que els hi és més difícil acceptar el diagnòstic i solen demanar moltes segones opinions mèdiques abans d’acceptar-ho.

Com s’ho pren un home quan li diuen que té fibromiàlgia? Es pensa que és una malaltia de dones?

Li costa més acceptar el diagnòstic, i sol trigar mes temps en demanar ajut, per tant arriba en pitjors condicions que les dones.

A nivell psicològic, com afecta a un home la fibromiàlgia?

Actualment, al viure en una societat on homes i dones tenen els mateixos drets i obligacions, penso que ha rebaixat el sentiment de culpabilitat de molts homes davant aquesta síndrome. L'objectiu de la majoria dels tractaments psicològics en l'actualitat és comú ambdós sexes: ajudar a la persona afectada a controlar els aspectes emocionals com l'ansietat i la depressió, els aspectes cognitius, i els conductuals i socials que poguessin estar agreujant el quadre clínic. De la mateixa manera, es persegueix amb aquest tipus de tractament que el pacient modifiqui les seves creences sobre la malaltia i aprengui tècniques d'afrontament que li permetin respondre adequadament al dolor i d’altres manifestacions clíniques.

Existeixen estudis sobre homes amb fiobromiàlgia?

Si, tot i que són escassos els treballs que analitzen diferències de gènere en aquesta síndrome. Un estudi que es va publicar a la Revista Clínica Española, 2007 assenyala que les característiques sociodemogràfiques resultaran molt similars entre homes i dones. Hi ha una major proporció d'homes diagnosticats de FM en situació de baixa laboral en comparació amb dones amb semblant diagnòstic. Els homes tenen pitjor percepció de la seva salut, major percentatge d'antecedents psiquiàtrics i patologia mental actual i major impacte de la malaltia. D’altres autors com Wolfe i Buskila al 2000 no van trobar cap diferència significativa en quant l’estat psicopatològic entre homes i dones. No obstant, nosaltres varem fer un estudi recentment de gènere i pronòstic, i com a resultat es va extreure que a major edat, els homes mostraven un diferència significativa en ansietat, disfunció social y depressió respecte les dones.

Afegiria alguna cosa més que no li hagi preguntat i cregui important?

Recordar tres coses molt importants:

1. El tractament ha de ser multidisciplinar i individual.
2. Assenyalar la importància de saber subagrupar els malats segons la simptomatologia mes prominent, a fi de poder millor al màxim possible la qualitat de vida
3. Es una síndrome crònica, però oscil·lant amb el temps amb fases de millora i recaigudes, no invalidat ni amb pronòstic infaust.

La Lliga a COM Ràdio

El magazine del vespre “Tots per tots” de Com Ràdio es va interessar per la tasca que desenvolupa la Lliga Reumatològica Catalana. El seu equip va elaborar un reportatge únic de la Lliga Reumatològica Catalana, on s’explica els serveis i feina que fa l’associació a més de fer difusió dels reumatismes. En aquest reportatge apareixen especialistes i socis de la Lliga que han col·laborat per fer-lo possible.

El reportatge es va emetre DIMECRES 3 DE MARÇ per totes les freqüències de Com RÀDIO a Catalunya. Un treball excel·lent que transmet que explica bona part de l’essència de la Lliga.