Lliga Reumatològica Catalana

Presentació "El pequeño libro de las redes sociales"

2010-12-11T08:52:00.000-08:00

La seu del Prat de la Lliga Reumatològica Catalana proposa un llibre molt útil per entendre les xarxes socials a Internet, un món molt conegut entre els joves però que a més d’un pare o mare li dóna mal de caps. Per saber-ne les qüestions més bàsiques d’aquesta nova tecnología, el mateix autor de El pequeño libro de las redes sociales, Francesc Gómez, presentarà el seu llibre.

"Si eras de los que pensaban que el correo electrónico era una moda pasajera a estas alturas ya debes estar convencido de lo contrario. ¿Vas a dejar que te vuelva a pasar lo mismo con las redes sociales? Facebook, Tuenti, Twitter o YouTube son palabras que se han introducido en nuestro día a día. Para muchos adultos son un mundo desconocido, pero para los jóvenes son más importantes que la televisión y para los adolescentes son todo un modo de vida. ¿Quién hay detrás? ¿Cuánto dinero hay en juego? ¿Hasta dónde pretenden llegar? Te invito a descubrirlo a la vez que nos reímos un rato de nosotros mismos (más información: http://libroredessociales.com/)

Dia: 13 de desembre

Hora: 18h

Lloc: Centre Cívic Jardins de la Pau (El Prat de Llobregat)

Passi de curts sobre malalties reumàtiques

2010-11-23T13:45:00.000-08:00

La seu de la Lliga de Vilafranca ens convida aquest dimecres 24 de novembre a les 18:30 a veure dos curtmetratge elaborats per la Fundació Abbot expressament per tractar les malalties reumàtiques. Darrera de cada curt hi ha una història protagonitzada per malalts reumàtics que s’enfronten per primer cop a aquestes malalties. Per saber-ne més, tothom pot apropar-se fins a l’Escorxador per participar en aquest cinefòrum de forma gratuïta.

RECAPTACIÓ PER ALS INFANTS AMB ARTRITIS

2010-11-19T01:06:00.000-08:00

Aquest diumenge a Vilafranca (21/11/2010):

Contes per a infants i RECAPTACIÓ per als nens i nenes amb ARTRITIS IDIOPÀTICA JUVENIL. T'hi esperem!

La Bruixa d’Or ens porta la sort

2010-11-15T14:06:00.000-08:00

Per adquirir una participació de la Loteria de Nadal (3€) de la Lliga Reumatològica Catalana, pot comprar la butlleta a qualsevol seu o rebre-la per correu trucant al

93 207 77 78

Publicat el Pla director de les malalties reumàtiques i de l’aparell locomotor

2010-11-02T15:44:00.000-07:00

Dos anys de feina per crear l’instrument que ha de millorar l’atenció de les malalties reumàtiques. És el Pla Director de les malalties reumàtiques i de l’aparell locomotor que ja es pot consultar a Internet.

La Lliga Reumatològica Catalana ha estat clau en el seu procés. Fins i tot, la Consellera de Salut, Marina Geli, agreix la tasca de la Lliga en la presentació del Pla Director amb aquestes paraules: “Vull destacar especialment el paper promotor que han tingut en aquest cas les associacions de pacients, representades per la Lliga Reumatològica Catalana, en l’inici d’aquest Pla, així com la seva tasca en el seu desenvolupament”.

El resultat és un document de quasi 100 pàgines on s’analitza la situació actual de les malalties reumàtiques a Catalunya per poder definir objectius concrets que ajudin a millorar l’assistència sanitària d’aquests malalts. Entre altres, s’ha tingut en compte els aspectes de prevenció, diagnòstic, de tractament i de rehabilitació, i la reordenació dels recursos assistencials amb criteris territorials.

Ara, un cop realitzat el document, el compromís del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya és aconseguir els propòsits marcats.

www.gencat.cat/salut/depsalut/html/ca/dir3531/locomotor131010.pdf

Objectius a l’horitzó temporal 2014 establerts pel Pla Director

1. Millorar la promoció de salut, la prevenció i l’autocura de les malalties de l’aparell locomotor en l’àmbit de l’Atenció Primària

2. Millorar la capacitat resolutiva de l’Atenció Primària en l’àmbit de les malalties reumàtiques.

3. Disminuir la variabilitat i augmentar l’eficiència del procés diagnòstic i terapèutic en malalties reumàtiques.

4. Millorar la continuïtat assistencial i l’eficiència en l’atenció a través de la definició del model assistencial i la reordenació dels serveis.

5. Promoure línies de recerca orientades a la prevenció i la millora de l’atenció a les malalties de l’aparell locomotor.

6. Promoure la formació dels professionals en malalties musculoesquelètiques.

7. Establir criteris sobre implantació de noves tecnologies diagnòstiques i terapèutiques per a aquestes malalties.

Nou servei: Infermeria, Fisioteràpia, Nutricionista

2010-10-27T07:17:00.000-07:00

Serveis destinats a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per malalties reumàtiques desenvolupats per professionals titulades.

EXCLUSIU PER ASSOCIATS.

Donatiu: 3€/visita. S’ha de reservar amb antelació al telèfon 93 207 77 78 (per anul·lar visita s’ha d’avisar amb 48 h, si no es cobrarà la visita)

Lloc: Seu Central a Barcelona. C. Llibertat 48 baixos

Infermeria

Funcions:

- Informar sobre els dubtes de la malaltia. Fer un seguiment i control de la salut de les persones que facin ús d’aquest servei.

- Ajudar a comprendre la medicació prescrita per el metge.

- Donar suport i confiança per ajudar a la continuïtat dels tractaments per augmentar el nivell de salut i benestar

- Ajudar a la persona afectada a participar de forma activa en el tractament de la seva malaltia.

- Ensenyar a cuidar la salut. Revisar hàbits i estils de vida saludables.

Horari:

Dilluns de les 16’30h a les 17’30h

Fisioteràpia

Funcions:

- Ajudar a millorar la funcionalitat.

- Reeducació postural.

- Aprenentatge d’exercicis pautats.

- Escola d’esquena.

- Dubtes i aclariments relacionats amb la fisioteràpia.

Horari:

Dilluns de les 17’30h a les 19h

Nutricionista

Funcions:

- Pautes alimentàries personalitzades i equilibrades en persones amb requeriments especials: artrosi, síndrome de fatiga, fibromiàlgia, etc.

- Reeducació alimentària i modificació d’hàbits en persones amb excés de pes.

- Recomanacions dietètiques en situacions específiques: colesterol, hipertensió arterial, intoleràncies alimentàries, etc.

Horari:

Dimecres de 17’30h a 19h

Xerrades de la setmana

2010-10-18T07:30:00.000-07:00

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques, la Lliga Reumatològica Catalana ha organitzat diversos actes durant el mes d’octubre. Aquestes són les darreres activitats del programa que es desenvoluparan aquesta setmana.

20 d’octubre Conferència “Sexualitat i Malalties Reumàtiques”

A càrrec de la Sra. Patrícia Planas, psicòloga i psicoterapeuta de la Lliga Reumatològica Catalana

Lloc: Seu de la Lliga Reumatològica Catalana a Barcelona (c/ Llibertat, nº48 baixos)

Hora: 17:30

21 d’octubre Conferència “Malalties Reumàtiques”

A càrrec de Dr. Enric Casado, reumatòleg de l'Hospital de Sabadell

Lloc: Lliga Reumatològica Catalana a Sabadell (Casal Per Quart, Rambla nº69)

Hora: 19:00

22 d’octubre Xerrada informativa ”Artritis”

A càrrec de l’Adela Solórzano, psicòloga de la Lliga Reumatològica Catalana

Lloc: Seu de la Lliga Reumatològica Catalana a Terrassa (C. Sant Antoni, nº45 baixos)

Hora: 18:00

Projecte d’Atenció Telefònica

2010-10-14T14:42:00.000-07:00

Servei adreçat a persones que viuen soles i que consisteix en rebre suport i acompanyament telefònic per part de persones voluntàries de l’entitat.

Característiques del Projecte:

- De caràcter gratuït pels socis/es de la Lliga.

- Es tracta d’un servei destinat a escoltar i oferir seguiment i acompanyament de les persones, en cap cas es realitzarà atenció psicològica o social. Les persones que estiguin interessades en rebre aquest tipus d’atenció psicològica o assessorament sobre recursos i serveis socials, hauran de sol·licitar a través dels/les voluntaris/es que els derivin a les professionals de l’entitat.

- La tasca de les persones voluntàries estarà supervisada per la psicòloga i la treballadora social de l’entitat (reunions cada 2 mesos).

- Per inscriure’s és necessari trucar a la Seu Central de la Lliga a Barcelona al 93. 207. 77. 78.

Requisits dels destinataris:

- Persones que, com a mínim, tenen reconegut un grau d’un 60% en el Certificat de Disminució. Per tal d’acreditar aquest grau, serà imprescindible fer arribar a l’associació una còpia del mateix, per correu ordinari, fax o mail.

- Els/les sol·licitants també hauran de viure sols/es o en una unitat familiar formada per 1 o 2 membres que estiguin en actiu (treballant 6h/dia com a mínim).

Característiques del Servei:

- Atenció telefònica (recolzament i escolta) cada 15 dies o 1 cop a la setmana (en funció del nombre d’inscrits).

- El temps d’atenció per persona es limitarà a un espai comprés entre els 15 i els 30 minuts.

Necessitem més voluntaris/ies per poder continuar amb aquest projecte d’Atenció Telefònica. L’experiència dels primers anys han demostrat que és un servei molt útil i apreciat per als usuaris i ens agradaria poder disposar de més recursos per atendre a més gent.

El Prat Ràdio parla d'Artritis Reumatoide

2010-10-06T12:38:00.000-07:00

El programa Planeta Prat del Prat Ràdio ha cobert la Taula Rodonasobre Artritis Reumatoide que aquesta tarda s’ha desenvolupat al centre cívic Jardins de la Pau. A la secció de Salut d’aquest magazine s’ha tractat part del contingut de les xerrades.

A continuació podreu escoltar aquesta tertúlia amb les intervencions d’Héctor Gómez, cap de la secció de Salut i Consum de l’ajuntament del Prat, Joan Miquel Nolla, cap de reumatologia de l’Hospital de Bellvitge i dues sòcies de la Lliga al Prat, Montse Ramos i Rosario Morales.

Programa emés el 5 d'octubre a El Prat Ràdio

Primers actes del Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques

2010-10-04T08:45:00.000-07:00

La seu de Barcelona va sortir pels carrers de Gràcia per fer visible la tasca de l’associació a tot el veïnat. Tallers infantils, actuacions de bastoners i una caminada per les masies de Gràcia es van desenvolupar en nom de la Lliga. Per la tarda, la festa continuà a la sala de plens de la seu del Districte. Un centenar de persones van acudir al Festival Benèfic destinat a l’entitat amb les actuacions del Grup de Teatre de la Lliga Reumatològica Catalana (Monòlegs), la Coral Infantil “El Cor de la Nit de l’Escola Espaiart”, el Grup de Ball de l’entitat i la Coral “Veus Clares”.

Les activitats de la Lliga, però, encara no han acabat. Aquesta setmana hi ha dos de divulgatives. Es tracta de la conferència “Artritis Reumatoide” a la seu del Prat de Llobregat i de la Taula Rodona “Com millorar la qualitat de vida de les persones amb Malalties Reumàtiques” a la regidoria del barri de Gràcia. Ambdós casos, hi participen reumatòlegs dels principals hospitals catalans (veure entrada http://lligareumatologica.blogspot.com/2010/09/programa-dactivitats-del-dia-mundial-de.html ).

La Lliga als Premis Voluntariat

2010-09-28T07:34:00.000-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana ha estat escollida en l'apartat de votacions popular pels Premis del Voluntariat de la Generalitat de Catalunya al 2010. Per votar el projecte de la Lliga heu d'entrar al següent enllaç o posar-ho a la barra d'adrecesvil:

http://premis.voluntariat.org/scripts/votacio.asp

Clikeu votar, us demanaran adreça d'email i us enviaran un e-mail que heu de confirmar.

Voteu per la Lliga, gràcies!!!

Programa d'activitats del Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques

2010-09-27T14:31:00.000-07:00

12 · octubre · 2010

DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES REUMÀTIQUES

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques, la Lliga Reumatològica Catalana ha organitzat diversos actes durant el mes d’octubre:

2 d’octubre La Lliga surt al carrer

Activitats lúdiques als carrers del barri de Gràcia: Caminada per les Masies de Gràcia, refrigeri gratuït, demostració de ball de bastons a càrrec dels Bastoners de Gràcia i tallers per a infants.

Lloc: Plaça de la Vila de Gràcia

Hora: 10:00 a 13:30 hores

2 d’octubre Festival en benefici de l’entitat

Amb el donatiu de 3 euros s’oferirà un espectacle amb les actuacions del Grup de Teatre de la Lliga Reumatològica Catalana (Monòlegs), la Coral Infantil “El Cor de la Nit de l’Escola Espaiart”, el Grup de Ball de l’entitat i la Coral Veus Clares

Lloc: Sala de Plens de l’Ajuntament de Barcelona, Districte de Gràcia (plaça de la Vila de Gràcia, nº2)

Hora: 18:00 a 20 hores

6 d’octubre Taula Rodona “L’Artritis reumatoide”

La seu de la Lliga Reumatològica Catalana del Prat de Llobregat organitza amb la col·laboració de la Regidoria de Salut Pública i Consum de l'Ajuntament aquesta taula rodona que tractarà els temes següents:

“L'artritis reumatoide”, a càrrec del Dr. Joan Miquel Nolla, cap de Reumatologia de l'Hospital de Bellvitge.
“L'activitat del Tai-txi adaptat”, a càrrec del Sr. Adriano Perotti, responsable de l'activitat de la Lliga Reumatològica del Prat de Llobregat.
“Els beneficis del Taller de Relaxació”, a càrrec de la Sra. Isabel Ramos, responsable de l'activitat de la Lliga Reumatològica del Prat de Llobregat.

Lloc: Centre Cívic Jardins de la Pau (Jardins de la Pau, s/n. El Prat de Llobregat)

Hora: 18:00 a 20 hores

7 d’octubre Taula Rodona “Com millorar la qualitat de vida de les Persones amb Malalties Reumàtiques”

18h- Recepció dels assistents i lliurament de material

18.15h- Inauguració: A càrrec de la Dra. Marta Larrosa i el Dr. Xavier Surís, codirectors del Pla Director de les Malalties Reumàtiques i de l'Aparell Locomotor de la Generalitat de Catalunya, Departament de Salut; i del Sr. Juan José González-Simó del Río, President de la Lliga Reumatològica Catalana

Taula Rodona

Moderador: Dr. Joan Miquel Nolla, Cap de Reumatologia de l’Hospital de Bellvitge

PARTICIPANTS:

Dr. Pere Benito, Cap de Servei de Reumatologia de l’Hospital del Mar: “Autocura en les malalties cròniques”
Dra. Marta Tejero, Servei de Rehabilitació Parc de Salut Mar: “Beneficis de la rehabilitació i exercici físic per millorar la qualitat de vida”
Sra. Dolors Álvarez, Consultora per Associacions de Salut i Grups d'Ajuda Mútua: “Beneficis d’associar-se i dels Grups d’Ajuda Mútua”
Sra. Isabel Macarulla, Responsable d’Acció Social de la Federació ECOM: “Recursos socials per a la autonomia personal”

19.25h- PRECS I PREGUNTES

19.45h - CONCLUSIONS Dr. Joan Miquel Nolla, Cap de Reumatologia de l’Hospital de Bellvitge

Lloc: Sala de Plens de l’Ajuntament de Barcelona, Districte de Gràcia (plaça de la Vila de Gràcia, nº2)

Hora: 18:00 a 20 hores

20 d’octubre Conferència “Sexualitat i Malalties Reumàtiques”

A càrrec de la Sra. Patrícia Planas, psicòloga i psicoterapeuta de la Lliga Reumatològica Catalana

Lloc: Seu de la Lliga Reumatològica Catalana a Barcelona (c/ Llibertat, nº48 baixos)

Hora: 17:30

Les propostes de Terrassa i del Prat

2010-09-23T10:53:00.000-07:00

Totes les seus de la Lliga Reumatològica Catalana organitzen activitats tant per als associats com per als no associats. Aquestes són les propostes de la seu de Terrassa i del Prat. Doneu-li un cop d’ull, que hi ha de noves, i animeu-vos a participar en la que més us agradi. És el moment de les inscripcions!

TERRASSA

Català

Horari: dilluns de 18 a 19’30h

Preu: gratuït (només associats)

Dibuix i Pintura

Horari: dimarts de 18 a 19’30h

Preu: gratuït(només associats)

CHIKONG (Tècnica de respiració i moviments d’articulacions i musculatura treballant, alhora, la concentració i l’energia)

Horari: dimecres de 15’30 a 16’30h

Preu: sotmès al número d’inscrits

Cinema

Horari de TARDA

Preu: gratuït

Per conèixer la programació, truqueu a la seu

de Terrassa: 93 785 43 54

EL PRAT

Tai-Txi

Horari: dimecres de 10 a 11h

Preu: SOCI 25€/trimestre / NO SOCI 35€/trimestre

Taller de Relaxació

Horari: divendres de 9’30 a 11’30h

Preu: SOCI 25€/mes / NO SOCI 35€/me

Trobades de català (sessions de xerrades d’una hora a la setmana amb la col·laboració del Centre de Normalització Lingüística del Prat)

Horari: a convenir

Preu: gratuït

Activitat fisioaquàtica i fibromiàlgia

L’ajuntament del Prat posa en marxa aquest programa de salut. Consta de dues classes setmanals (una d’activitat física i una altra d’activitat aquàtica) i de dues sessions psicoeducatives al mes.

Horari activitat fisioaquàtica:

- Dilluns i dimecres de 16’45 a 17’30h

- Dimarts i dijous 11’45 a 12’30h

Horari Grups psicoeducatius

- Primer i tercer dimecres de cada mes de 13’30 a 14’30h

- Primer i tercer dijous de cada mes de 10’30 a 11’30 o 11’30 a 12’30h

Tenim nou logo!

2010-09-20T14:45:00.000-07:00

Descobreix quin és el nou logo de la Lliga:

*El canvi del logo de la Lliga es farà progressivament. Durant un temps conviuran les dues imatges fins que definitivament s’implanti l’escollit pels socis o sòcies.

Així van les votacions! (2)

2010-09-17T09:07:00.000-07:00

Últims dies per participar en l’elecció del nou logo de la Lliga. Dilluns a les 24:00h acaba el període de votacions. A data d’avui, aquests són els resultats:

Les propostes de la seu de Barcelona

2010-09-14T07:33:00.000-07:00

Totes les seus de la Lliga Reumatològica Catalana organitzen activitats tant per als associats com per als no associats. Aquestes són les propostes de la seu de Barcelona. Doneu-li un cop d’ull, que hi ha de noves, i animeu-vos a participar en la que més us agradi. És el moment de les inscripcions!

ACTIVITATS LÚDIQUES

Ball

Horari TARDA: dimarts de 18 a 19’30h

Preu: SOCI 20 €/mes / NO SOCI 25 €/mes

Oferta trimestral associats 51€

Inici dimarts 21 de setembre

Cinema (NOU)

Horari de TARDA

Preu: SOCI 2€/pel·lícula /NO SOCI 5€/ pel·lícula

Per conèixer la programació, truqueu a la Lliga

Reumatològica Catalana: 93 207 77 78

Patchwork

Horari TARDA: dimecres de 18 a 19’30h

Preu: SOCI 20 €/mes / NO SOCI 25 €/mes

Oferta trimestral associats 51€

Inici dimecres 29 de setembre

Rummikub

Horari TARDA: dimecres de 18 a 19h

Preu: SOCI 10 €/trimestre / NO SOCI 17 €/trimestre

Inici dimecres 6 d’octubre

Sevillanes (NOU)

Horari TARDA: dijous de 18’30 a 19’30h

Preu: SOCI 30 €/mes / NO SOCI 35 €/mes

Inici dijous 7d’octubre

Teatre

Horari TARDA: dilluns de 17 a 19h

Preu: SOCI 15 €/trimestre / NO SOCI 20 €/trimestre

Inici dilluns 13 de setembre

ACTIVITATS TERAPÈUTIQUES

Txi-kung

Horari TARDA: dilluns de 19 a 20h

Horari MATÍ: dijous de 11 a 12h

PREU: Soci 15€/mes / No soci 20€/ mes

Oferta trimestral associats 39 €

Inici dilluns 13 de setembre i dijous16 de

setembre

Ioga adaptat (NOU)

Horari: dimecres de 11 a 12’30h

PREU: Soci 15€/mes / No soci􀃆 20€/mes

Oferta trimestral associats 51€

Inici 29 de setembre

Taller de sexualitat (NOU)

Horari: 2, 9 i 16 de novembre de 16-18h

PREU: Socis􀃆 30€ / No socis􀃆 40€

Servei de psicoteràpia individualitzat (NOU)

Sessions de 45 minuts

Hores convingudes: és necessari demanar hora al 93 207 77 78

Preu 35€ per sessió (Servei exclusiu per socis de la Lliga)

Serveis gratuïts per associats/des

Servei d’atenció psicològica individual i grupal (Grups d’Ajuda Mútua)

Servei d’atenció social (treballadora social)

ACTIVITATS FISIC-AQUÀTICA I PSICOLOGIA (NOU)

OBJECTIUS

• A nivell físic: millorar la mobilitat i la flexibilitat, disminuir

l'adoloriment general.

• A nivell psicològic: disminuir el nivell d’ansietat, millorar

l’autoestima i l’ assertivitat.

PROGRAMA D’ACTIVITATS

Fisioteràpia aquàtica

HORARI: Dimarts de 12’15 a les 13h

LLOC: Centre Esportiu Marítim; Passeig Marítim, 33

Del 5 d’octubre de 2010 al 21 de juny del 2011

Grups psicoeducatius

HORARI: Dijous de 10,30 a les 12h

LLOC: Seu de la Lliga a Barcelona Lliga Reumatològica

Catalana; C/ Llibertat 48, baixos

Del 7 d’octubre de 2010 al 16 de juny del 2011

PREU

• Socis de la Lliga: 30€/mes. A pagar en dues quotes de 135 €

cadascuna

• No socis: 40€/mes. A pagar en dues quotes de 180 € cadascuna

El curs s’abonarà en dos únics pagaments: a principis d’octubre de 2010 i a principis de febrer de 2011

NECESSARI INSCRIPCIÓ PRÈVIA - PLACES LIMITADES

Així van les votacions!

2010-09-13T09:31:00.000-07:00

Així van les votacions!

Continua el procés de votacions per escollir el nou logo de la Lliga Reumatològica Catalana. Hi ha temps fins el 20 de setembre per participar-hi. De moment, aquests són els resultats:

Escull el nou logo de la Lliga!

2010-09-09T10:25:00.001-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana vol modernitzar el seu logo amb l’ajut de tots vosaltres. Per això deixem a les vostres mans el nou símbol de l’entitat.

Una especialista en disseny ha creat aquests quatre model exclusivament per a la Lliga, però sou vosaltres els qui heu d’escollir el que més us agradi.

Envia el número del teu logo preferit a premsa@lligareumatologica.org abans del 20 de setembre. El logo guanyador es publicarà en aquest mateix blog i al perfil de facebook de la Lliga el mateix dia 20 a les 22h.

Participa i escull la nova imatge de la Lliga!

LOGO 1

LOGO 2

LOGO 3

LOGO 4

Apunta't a una activitat!

2010-09-04T06:42:00.000-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana organitza a totes les seus activitats de diferent caire per als associats i no associats. Es tracta de tallers que tenen l’objectiu de convertir-se en un punt de trobada on les persones comparteixen aficions i temps. Amb tot, són una de les millors opcions per a entretenir-se i oblidar-se del dolor.

Ara és el moment d’apuntar-se. Aquestes són, per exemples, les propostes que ens fa la seu de la Lliga a Vilafranca del Penedés:

IOGA
Dilluns i dimecres de 9.30h- 11.00h
Dimarts i dijous de 9.30h-11.00h

Dimarts i dijous de 17.00h- 18.30h
Dimarts i dijous de 20.00h 21.30h

Inici de dilluns i dimecres: 20 de setembre fins el 15 de desembre .
Inici de dimarts i dijous: 28 de setembre fins el 16 de desembre.

TAI-TXI
Dimarts i dijous de 11.30h a 12.30h
Dilluns i dimecres de 18.30h a 19.30h
Dilluns i dimecres a 19.30h a 20.30h

Inici de dilluns I dimecres: 20 de setembre fins el 15 de desembre .
Inici de dimarts i dijous: 28 de setembre fins els 16 de desembre.
Aquestes activitats és realitzaran a la sala d’assaig.

TALLER LABORS
Dimarts de 17.00h a 19.00h
Inici el 21 de setembre.
Despatx 3.

MANUALITATS
Dimarts de 17.00h a 19.00h
Inici el 5 d’octubre.
Sala 5.

Duració dels trimestres:
1r trimestre: 20 setembre-15 desembre.
2n trimestre: 10 de gener - 23 de març.
3r trimestre: 28 de març – 20 de juny.

CURS DE IOGA TERAPÈUTIC
ioga: dilluns i dimecres de 9.30h-11.00h
ioga: dimarts i dijous de 20.00h- 21.30h
chi-kung: dimarts i dijous de 10.30h-11.30h
chi-kung: dilluns i dimecres de 19.00h-20.30h

* Per a més informació sobre els cursos de la resta de seus de la Lliga, trucar al 93 207 77 78

Ja estem aquí!

2010-09-01T07:40:00.000-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana ha tornat de les vacances. Us recordem les adreces i horaris de les nostres seus.

Barcelona: C. Llibertat, 48 baixos CP 08012. De dilluns a dijous de 9:00h a 19:00 i els divendres de 9:00h a 15:00h. Telf. 93.207.77.78 (general)

El Prat de Llobregat: Centre Cívic Jardins de la Pau. C. Jardins de la Pau s/n CP 08820. Dimarts i dijous de 17:00h a 19:00h. Telf: 93.370.58.05

Sabadell: Centre Cívic Sant Oleguer. C. Sol i Padrís, 93 CP 08203 / Centre d''Entitats Gaudí, Pg. de Gaudí 31, CP 08203. Telf. 651.357.953

Sant Vicenç dels Horts: Ca l’Aragall. C. Barcelona, 16-18 1r pis CP 08620. Dimarts i dijous de 10:00h a 12:00h i divendres de 17:00h a 19:00h. Telf. 93.672.49.35

Tarragona: C/ Portella, 9 Baixos. CP 43004. Dilluns i dimecres de 10:00h a 12:30h i divendres de 17:00h a 19:30h. Telf. 977.22.59.65

Terrassa: C. Sant Antoni, 45 baixos CP 08221. De dilluns a divendres de 10:00h a 12:45h. Telf. 93.785.43.54

Vilafranca del Penedès: C. Escorxador, 19-21 CP 08720. De dilluns a dijous de 18:00h a 20:30h. Telf. 93.817.44.24.

PUNT D’INFORMACIÓ (1): La Seu d’Urgell Passatge Lleteries, 14 2n 1a CP 2570

PUNT D'INFORMACIÓ (2): Roda de Barà, antic consultori.

Bon estiu

2010-07-24T15:25:00.000-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana fa vacances durant tot el mes d’agost. Al setembre, ens tornem a trobar amb les piles recarregades i amb nous projectes per portar a terme.

Bon estiu!!!

Experiencia en reumatología pediàtrica en EEUU: Un aprendizaje global

2010-07-21T12:06:00.000-07:00

Hoy en día, en el seno de la comunidad científica médica un especialista puede y debe sentirse con la necesidad de ampliar sus conocimientos en alguna área de su especialidad. En muchas ocasiones, tras la etapa MIR (Médico Interno Residente) de especialización, generalmente un período comprendido entre cuatro y cinco años según la especialidad, pueden no quedar cubiertos algunos aspectos de la propia especialidad. Bajo estas premisas, es habitual que algunos facultativos busquemos cubrir estas necesidades mediante periodos de formación en otros centros del país e incluso en el extranjero.

En mi caso particular como Reumatólogo, en los últimos dos años me he sentido cada vez más atraído por la atención de las enfermedades reumatológicas de la infancia. Habiendo entrado en contacto en esta área con especialistas reconocidos en el área durante unos meses (Dr. Jordi Antón, H. Sant Joan de Déu, Barcelona), establecí contacto con la Dra. Marisa Klein-Gitelman, Jefe del Departamento de Reumatología del Children’s Memorial Hospital de Chicago, IL (EEUU), dependiente de la Northwerstern University of Chicago, una de las más reconocidas en el país.

En EEUU existe la posibilidad de realizar la especialización en Reumatología Pediátrica habiendo cursado la especialidad de Pediatría previamente. Así pues, desde el centro estadounidense se me ofreció un periodo de observación clínica de tres meses en su Departamento, con la opción de compartir sus conocimientos y los de sus colaboradores, Prof. Lauren M Pachman (experta en Dermatomiositis Juvenil a nivel mundial), y Dr. Michael Miller.

Una vez allí, lo primero que me llama la atención es la organización. Existe un sistema muy jerarquizado, en el que todo personal sanitario y al que lo rodea conoce sus obligaciones y limitaciones. Esto significa que: a) los médicos atienden a los pacientes y familiares (en persona y/o telefónicamente, si procede), organizan las sesiones clínicas (Journal Clubs), asisten a las conferencias generales del propio centro y a las propias de su comunidad científica, y realizan tareas docentes la mayoría de días; b) enfermería colabora en tareas de control de medicación, control de síntomas, consejo e información, tareas que se realizan durante el día, en su mayoría telefónicamente, lo que reduce el tiempo necesario de visita médica; c) auxiliares, distribuyen ordenadamente los pacientes en respectivas habitaciones y tomando control de los signos vitales; d) secretariado, habitualmente realizan todas las programaciones de pacientes y las exploraciones complementarias solicitadas, permanente atención telefónica para atender a todas las solicitudes de los pacientes, y realización de informes.

Lo segundo que llama la atención es la tranquilidad y la ausencia de voces altisonantes, el orden de los pasillos, la amabilidad del personal sanitario y parasanitario, la ausencia de obstáculos (tanto físicos como ‘humanos’), la correcta señalización de todas las dependencias del propio hospital y anexos. Existe también una gran facilidad de comunicación y colaboración entre diferentes departamentos, indispensable para aquellos casos clínicos más complicados. En definitiva, cuando uno vive el día a día de un hospital como el Children’s da la sensación de estar realmente vive en un ambiente idóneo de trabajo para cuidar de la salud de los pacientes, un espacio físico que permite atender, pensar, calcular, explorar, explicar, conversar, y, sobretodo, sonreír.

Todo ello es algo que creo cada día estamos consiguiendo en nuestros hospitales, con nuevas instalaciones, más accesibilidad, mejores habitaciones, mejores despachos, pero que, por otro lado, debemos mantener y mejorar.

Pero sin duda, lo más importante, lo que probablemente vaya a recordar durante más tiempo, es la relación médico-paciente. En cualquier libro de Medicina, este aspecto es uno de los más subrayados como condición ineludible para una buena praxis médica. En EEUU esto se vuelve aún más relevante. No podría decir que el paciente admira o idolatra al médico y al personal sanitario, pero casi. El paciente (en este caso, el niño/a y sus familiares o tutores) responde acorde a cualquier acto médica, y el médico devuelve esa responsabilidad con más cariño y atención. Además, el niño/a acostumbra a ser muy responsable de su enfermedad y entorno desde muy pequeño, cosa que es impensable en nuestra cultura, mucho más paternalista. No digo que esto sea mejor ni peor que en nuestro país, pero hace que exista un respeto y una implicación del niño/a en su vida y en la de otros. No es raro ver cómo muchos de estos niños enfermos, cuando están en mejor disposición, acuden a campamentos para niños con otras enfermedades con el fin de colaborar y ayudar.

Personalmente no creo que haya una gran diferencia entre los conocimientos que podemos aportar en nuestro país comparado con los que aportan los médicos en EEUU, pero es evidente que cuando dos fuerzas humanas se unen, existe una sinergia que implementa los resultados, optimiza los recursos y, como resultado final, mejora la calidad asistencial y mejora la percepción de esa calidad asistencial. Lo que sí pienso es, que con la suerte que existe en nuestro país de cara a la Sanidad Pública, deberíamos, entre todos, respetarla mucho más y cuidarla para hacerla aún mejor de lo que creo que ya es, especialmente, a nivel humano.

Con todo esto, únicamente he querido reflejar algunos detalles de lo que representó para mí el realizar una estancia en el extranjero, para mejorar mis conocimientos en mi área específica médica. Pero no sólo esto último, la mejora en mis nociones del lenguaje, la fácil adaptación a un medio extraño y distinto al mío, el apreciar la calidad humana de otro tipo de gente, el aprender de sus valores, ha hecho de esta experiencia una de las más maravillosas que he tenido el placer de vivir.

Por todo, creo que debería ser una práctica habitual entre todos aquellos que se planteen en algún momento de su carrera el vivir una experiencia de esta índole.

Yo lo volvería a hacer, sin duda.

Vicenç Torrente-Segarra

Reumatólogo

Hospital Santa Creu i Sant Pau

MIR-Hospital del Mar-IMAS

Entrevista a la periodista Elena Melero en el marc del cinefòrum "Salud y Trabajo"

2010-07-16T14:47:00.000-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana va ser la principal convidada al Cinefòrum “Salud y Trabajo” que va organitzar el laboratori Abbott a Barcelona. L’objectiu era organitzar una trobada per parlar de la prevalença i de la problemàtica de les malalties reumàtiques, on els pacients i familiars són els protagonistes.

En aquesta sessió es van projectar els curtmetratges Clara no lo esperaba dirigit per Roser Aguilar i Diario de Manuel de Chus Gutiérrez. Les dues autores són directores del cinema espanyol i han col·laborat en el desenvolupament d’aquests curts per conscienciar a la societat sobre l’impacte de les malalties reumàtiques.

La Jornada va comptar amb la presentació de la periodista catalana Elena Melero i amb les intervencions de Sara Marsal, presidenta de la Societat Catalana de Reumatologia; Dàmaris Sala, vice-presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana i Roser Aguilar, una de les directores del curts projectats.

La Lliga va aprofitar l’ocasió per entrevistar a la periodista i en aquest cas mestre de cerimònies Elena Melero, una entrevista on Melero va expressar el seu compromís amb les malalties reumàtiques.

Bon profit!

2010-07-08T07:52:00.000-07:00

Recull de receptes senzilles de cuina per cuinar bé

La seu de Sabadell és una experta en gastronomia. Periòdicament realitza el Taller de Cuina amb l’elaboració d’un nou dossier ple de receptes. L'originalitat, els contrastos de sabors i la senzillesa són les característiques del receptari de la Lliga. Al blog de la Lliga publicarem algunes d’aquestes exquisideses per poder tastar-les a casa. Aquesta és la primera.

PLATS VOLADORS

Ingredients:

Hòsties de massa per a crestes

1 Albergínia

2 Tomàquets

Mozzarella en rodanxes

Pernil dolç

Orenga

Elaboració:

Sobre una làmina de silicona un poc humida posar les hòsties. Tallar l’albergínia a rodanxes i passar-les una mica per la graella. Posar una rodanxa d’albergínia a sobre de l’hòstia i continuar pujant pisos amb una rodanxa de cada: mozzarella, pernil dolç i tomàquet sense la pell.

Tapar amb l’altra hòstia i sense estrènyer molt intentem unir-les. Retallar les voreres, ja que és impossible que coincideixin amb el farciment. Pintar amb ou, espolsar amb orenga i al forn entre 15 o 20 minuts.

A l'ombra de la malaltia

2010-07-02T15:32:00.000-07:00

FOTO: Isabel G. Ortiz de Urbina /http://www.cuatro15.org/

Reportatge publicat a REU+ març 2009

Acceptes estimar-la i respectar-la en la riquesa i la pobresa,
en la salut i la malaltia, fins que la mort us separi? Ja fa 37 anys que l’Àngel va respondre al sacerdot “Sí accepto”. Des d’aquell moment, es va convertir en l’espòs de la Mari Carmen. Ara ell té 64 anys i ella 57. Durant tot aquest temps han envellit junts, han estat pares de dues filles i molt recentment s’han estrenat com a avis.

Són vivències que recorden amb alegria, però en el camí no tot són flors i violes. Ja fa anys que, de cop i volta, algunes substàncies de l’organisme de la Mari Carmen van canviar, tornant-se estranyes pel seu cos, i les seves articulacions es van començar a inflamar. Després de diverses proves, van detectar que tenia Lupus Eritematós Sistèmic.

“Com vaig reaccionar? –recorda l’Àngel del moment que va saber el diagnòstic- malament, molt malament, perquè és una malaltia que ve de repent... un sempre vol tenir bona salut, per tu i per la teva família”. La Patrícia Planas és psicòloga de la Lliga Reumatològica Catalana i explica que el familiar del malalt reumàtic passa per un procés de dol amb les etapes de shock, ràbia, depressió i acceptació semblant a la que haurà de fer el mateix malalt. “Sents un cert patiment de veure patir algú que t’estimes”, afegeix la Patrícia.

En Manuel també ha passat per aquesta experiència. Casat des de fa 10 anys amb la Maria Pilar, als 3 anys de matrimoni van detectar fibromiàlgia a la seva dona. “Mai havíem escoltat parlar d’aquesta malaltia”, diu en Manuel. Els familiars de malalts amb fibromiàlgia són, potser, els que més li costa entendre les característiques de la malaltia a causa de la dificultat per fer un diagnòstic clar i el poc suport dins de l’àmbit sanitari.

En Manuel i la Maria Pilar es van moure des del primer moment per cercar informació, fins que van topar amb la Lliga. A la seu de Tarragona, van tenir la resposta a les seves preguntes i van conèixer persones que també vivien la mateixa situació. El següent pas era acceptar els canvis de la seva vida, tots imposats per la malaltia reumàtica.

“El dolor limita i impossibilita, per tant aquests malalts molt sovint veuen com el seu projecte vital queda alterat a tots els nivells; laboral, familiar i social”, explica la psicòloga. En Manuel, per exemple, és transportista i abans la Maria Pilar li acompanyava a alguns dels seus viatges. Ara, però, aquests trajectes són passat, ja que la Maria Pilar no pot fer viatges llargs pel dolor. En Manuel assegura que la malaltia els hi ha canviat el dia a dia i fins i tot no poden “aprofitar les revetlles perquè li fa mal tot el cos, no pot ballar i li molesta la música alta i els petards”.

El familiar d’un malalt reumàtic ha de saber entendre i respectar el patiment de la persona que té al costat. El suport de la família és bàsic per ajudar al malalt, tot donant a conèixer les limitacions i compartir-les per a que la persona afectada no es culpi i valori el seu esforç.
Per a en Jordi no ha estat tant difícil comprendre a la Magda, a qui li van detectar artritis fa 3 anys. En Jordi i la Magda porten 10 anys de matrimoni, però en el seu cas va ser ell el primer a posar-se malalt. Operat de la columna vertebral, descriu la seva malaltia com “si les vertebres anessin cadascuna pel seu compte”, tot sentint-se millor o pitjor segons el dia. Així, en Jordi és testimoni de totes dues experiències: “Haver estat malalt m’ha ajudat a comprendre-la. Els primers dies estàs bé, però poc a poc vas caient. Sabia cap a on anaven els sentiments de la meva dona i el perquè”.

Ara és ell qui li ha de donar suport i forces a la Magda. Després de canviar els papers, reconeix les dificultats de ser el familiar del malalt. “Quan estàs malalt tot el que et passa penses que només et passa a tu i ho expliques a la persona del teu costat. No et dones compte com aquesta persona pateix fins que et toca a tu ser qui està al voltant del malalt”, comenta.

La trajectòria professional de la Patrícia li ha demostrat que, en la majoria dels casos, els familiars respecten i donen suport a la persona malalta. En Manuel, per exemple, per ajudar a la Maria Pilar quan no es troba bé, es queda a casa acompanyant-la enlloc de fer un tomb. Per les nits, intenta no fer soroll i fins i tot a vegades ni s’atreveix a fer-li un petó per no despertar-la. A la Maria Pilar el dolor no li deixa dormir i es lleva igual de cansada que quan es va ficar al llit. Conscient d’aquest patiment, li diu més d’un cop a la Maria Pilar: “Si pogués, et donaria la meitat de tot el que jo descanso per les nits”.

Tant l’Àngel, com en Jordi i en Manuel tenen un mateix desig: l’avenç de la medicina perquè, com a mínim, alleugeri el dolor i aturi la malaltia. Mentrestant, segueixen el camí junts amb les seves esposes en la riquesa i la pobresa, en la salut i la malaltia. Com diu l’Àngel: “S’ha de portar el millor possible per viure els millors anys que ens queda de vida”.

"Amigas hasta la enfermedad"

2010-06-28T15:39:00.000-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana ofereix suport en el manteniment i el foment d'habilitats socials i de xarxes de relacions de les persones afectades. Una de les propostes són els Grups d’Ajuda Mútua (GAM). Aquests són un conjunt de persones afectades per una situació semblant que es reuneixen per compartir experiències i aprendre del contacte amb els altres sense la presència continuada d’una terapeuta. Aquestes relacions milloren la qualitat de vida del soci/a gràcies a la convivència entre iguals. La nostra associació ha estat una de les primeres a Catalunya que ha constituït els GAM com a espai d’autoajuda entre els/les associats/des. Avui els GAM continuen essent un dels serveis més sol·licitats i valorats.

A l’actualitat, hi ha prop d’una vintena de GAM’s. Un exemle és el GAM Àgora.

FITXA

Nom: GAM Àgora
Any de creació: 2001
Malaltia: fibromiàlgia
Membres: nou persones
Dies de reunió: 1r i 3r dilluns de cada mes de 17h a 19h
Lloc: Barcelona (c. Llibertat 48 baixos)

“Àgora” és el mot que utilitzava l’antiga Grècia per denominar la plaça principal de les ciutats. Era el lloc de reunió, d’assemblees, discursos i fins i tot punt de trobada dels ciutadans i ciutadanes per fer-hi una tertúlia. Però per la Lliga el significat “Àgora” va més enllà: és un Grup d’Ajuda Mútua format per nou dones que pateixen la mateixa malaltia, la fibromiàlgia.

“Quan es va formar el GAM no sabíem quin nom hi posaríem. Vam fer una votació secreta i la proposta que més ens va agradar va ser ‘Àgora’ per com sona i el seu significat”, explica la Mercè, una de les membres més antigues d’aquest grup. D’això ja han passat vuit anys, però el GAM Àgora continua igual d’actiu que el primer dia.

GAM Àgora es troba dues vegades al mes per petar la xerrada. “Parlem de com ens sentim, dels medicaments que ens va bé, com ens tracten els metges, si s’ha avançat en alguna investigació... tot el que sabem, ho compartim” comenta la Mercè. Les persones que formen un GAM han de trobar-se en situacions similars, tenir preocupacions i pors comunes per donar-se suport l’una amb les altres. La Rosario diu: “Per a mi estar al GAM és estar amb persones que parlen el meu idioma”. Però no és l’única amb aquesta opinió, la Maria afegeix: “Estem més recolzades que a casa. No és el mateix dir ‘em fan mal les cames’ a una persona que no té una malaltia reumàtica, que a qualsevol de les dones que estem en aquest grup. Elles sí que saben quina classe de mal tinc perquè també ho estan patint”.

Formar part d’un GAM és sagrat, però obert a aquelles persones que hi volen participar. És a dir, es tracta d’un grup tancat i cal l’aprovació de tots els membres per poder formar-hi part. La Maria Josep ha estat l’última persona en integrar-se al GAM Àgora: “Jo ja havia participat en un GAM durant molts anys, però es va dissoldre. Passat un temps sense estar-hi, ho enyorava. Vaig proposar d’entrar al GAM Àgora i després de la deliberació corresponent, em van acceptar”. El GAM Àgora confia en ell mateix. Gràcies a aquesta privadesa i intimitat, totes les membres saben que les preocupacions i els pensaments estan segurs en el sí del grup. “Del què es parla aquí no ha de sortir a cap lloc”, afegeix la Maria Josep.

El GAM Àgora és un grup molt actiu que no es conforma amb les trobades a la seu per parlar una estona. Tots els tercers dilluns de cada mes organitzen diferents sortides, com ara al cinema, al teatre, a una exposició o tot el dia d’excursió. “Sempre som les mateixes, ens expliquem les mateixes coses però canviem d’ambient”, opina la Maria. Amb tot, el GAM Àgora és molt més que un Grup d’Ajuda Mútua; “amigas hasta la enfermedad”, afegeix rient la Lluïsa. I és que, de fet, el lligam que s’ha creat entre totes va més enllà de la companyia.

Cuidant a tots dos

2010-06-25T12:17:00.000-07:00

Fotos: Isabel G. Ortiz de Urbina

www.cuatro15.org

Reportatge publicat a Reu+ nª57

L’Adriana va sortir plorant de la consulta del metge quan li va aconsellar que no es quedés embarassada. Li acabaven de diagnosticar artritis reumatoide, però ella portava temps buscant un fill: “M’acompanyava el meu marit, i a la sortida tots dos vam dir: Aquí no tornem mai més”.

Han passat set anys des d’aquest episodi i ara l’Adriana és mare de l’Eloi, de 6 anys, i de la Victòria, que té un any i mig. “Vaig anar a un altre metge i em van dir que no m’havia de preocupar per res, que ells m’ajudarien en tot”, recorda l’Adriana.

La Susanna també és mare i malalta d’un reumatisme. A diferència de l’Adriana, però, l’artrits psoriàsica va aparèixer després dels dos embarassos: “Tinc familiars amb psoriasis, però a mi no se’m va desenvolupar fins l’embaràs de l’Aleix, el meu primer fill. I en el segon, amb l’Arnau, em va aparèixer l’artritis”.

Ara tenen 11 i 9 anys i la Susanna ha hagut de criar els seus fills durant tot aquest temps amb la malaltia. “Quan eren petits em costava més perquè requerien d’esforç físic -comenta la Susanna-, encara que em trobés malament havia de continuar empenyent el cotxet o prestant-los atenció si estava sola a casa. El dolor i el cansament influïa en el meu estat anímic i a vegades els renyia més, tenia menys paciència... i després et sents culpable”.

La Fina ja coneixia el dolor quan va néixer en Marc fa 14 anys. Des de petita ha tingut greus migranyes i per a ella un mal de cap és pitjor que la fibromiàlgia que li van diagnosticar ara fa uns cinc anys. A més, es va separar del seu marit quan en Marc tenia dos anys i s’ha encarregat tota sola de la criança del seu fill: “Tot el que aguanto ho faig per ell”. Ara viu amb la seva nova parella i el fill d’aquest de 17 anys. Té més ajut, però també més feina.

“Crec que l’experiència de la migranya m’ha ajudat a suportar millor el dolor -diu la Fina- és cert que ara tinc un doble dolor, però em considero una persona amb força”. Tant és així, que continua treballant 8 hores diàries en un càrrec de responsabilitat a un taller de patronatge.

L’Adriana i la Susanna tampoc han deixat la feina. Totes dues treballen al món educatiu, la primera com a professora d’institut i la segona com a monitora de lleure. La Susanna, per exemple, es lleva cada dia a les 6:50 i fins a les 21:00 no para: “No he agafat mai la baixa i a més sóc presidenta de l’AMPA a l’escola dels meus fills!”. El seu marit té un horari molt extens i s’ha d’encarregar de totes les tasques de casa excepte “quatre hores a la setmana que ve una dona per fer la neteja”, explica.

L’ajut que rep l’Adriana és de dues hores pels matins: “Hi ha dies que m’aixeco malament i per exemple em costa canviar a la Violeta. Si tinc aquesta noia, doncs ella m’ajuda quan no estic bé”. Durant la resta del dia es combina les tasques amb el seu marit.

“Tenir aquesta malaltia no ha estat mai un impediment per tenir fills. És una acceptació de que és així, conèixer els teus límits i saber fins a on pots arribar. L’única cosa és que t’has d’organitzar d’una altra manera; dosificar l’energia i avisar quan no pots més”, aconsella l’Adriana.

Amb tot, afegeix que cada cas és diferent perquè hi ha dones que es poden trobar en altres situacions: “S’ha de dir que en el moment que em vaig decidir no passava per cap brot bestial. Hi ha gent que té brots més grans i potser no els hi compensa el sofriment”.

Les malalties reumàtiques, per sort, no són hereditàries, però si que existeix una certa predisposició genètica. És a dir, els fills no hereten la malaltia però tenen més possibilitats de desenvolupar-la. Quan l’Eloi era petit, l’Adriana va sospitar que el seu fill havia heretat algun símptoma perquè en un moment donat li feien mal les articulacions. Es tractava d’un mal pressentiment, perquè quan va portar el nen a la pediatra “es va riure i va dir que havia de passar d’aquestes coses”, recorda l’Adriana.

De fet, cap dels fills de l’Adriana, la Fina o de la Susanna tenen un reumatisme. La Susanna a vegades pensa “que no li toqui, perquè és un pal”, però igualment assegura que hauria tingut un fill si hagués estat diagnosticada abans de l’embaràs. “M’hauria informat si hi havia possibilitats genètiques, però com que no s’hereta suposo que hauria seguit endavant”, suposa la Susanna.

És important que els fills, per la seva part, entenguin la malaltia de la mare. Les tres han explicat, des del principi del diagnosi, els símptomes perquè els hi ajudin en el seu dia a dia. “La meva família és conscient que tinc una malaltia –comenta la Fina- i em demostren que es donen compte del meu esforç diari”.

La Susanna va optar per explicar la malaltia a l’Aleix i a l’Arnau amb el seu marit: “Eren molt petits, però els hi vam dir que jo tenia una malaltia que em feia estar molt cansada, que em feien mal les articulacions, que em costava aixecar-me...”.

L’Eloi i la Violeta en canvi, ho porten escoltant des del naixement perquè la seva mare ja estava diagnosticada. “La Violeta encara és petita, però l’Eloi ho té molt clar. Ho entén perfectament i ho té molt assumit”, diu l’Adriana, qui afegeix: “Els nens entenen molt més del que imaginem”.

La Fina també sap que en Marc és conscient. D’ell li agrada sobretot que és molt afectuós: “Sento que m’estima tant... per sort el meu fill m’expressa el seus sentiments i se li nota que li ve del cor”. Reconeix que “les mares són molt ximpletes quan parlen del seu fill”, però té clar que no canviaria ser mare d’en Marc per res del món. Ara es troba a l’edat de l’adolescència i està vivint tots els canvis del seu cos. “A mi m’agrada veure’l amb aquesta energia, que està sa i bé. Trobo a faltar el nen que tenia abans, però és la vida!”, confessa la Fina.
A qui encara li queda per criar és a l’Adriana. Admet que fins als 37 anys no es va decidir ser mare perquè no es sentia capaç, però després de l’Eloi no va dubtar en anar per la Violeta: “La vida s’ha de gaudir. Si creus que una cosa et farà molt feliç, l’has de fer, com si és anar-te’n a la Xina. Mai has de pensar que no podràs”.

Tractament del dolor agut

2010-06-21T14:46:00.000-07:00

Tots nosaltres alguna vegada hem experimentat dolor. Tenim nombroses opcions terapèutiques per tal de tractar-lo i cal destacar la importància d’escollir en cada cas la més adequada. Des del punt de vista farmacèutic, ens ha semblat interessant tractar aquest tema, així com les opcions terapèutiques més rellevants en el tractament del dolor agut.

El dolor agut és el que experiementem en un període de temps de curta durada i que respon a una causa concreta; com per exemple quan ens donem un cop al genoll.

Aquest tipus de dolor respon bé als analgèsics, els quals tenen també una acció antiinflamatòria. En aquest grup trobem per exemple l’àcid acetilsalicílic (Aspirina®); el metamizol (Nolotil®); el paracetamol (Gelocatil®, Efferalgan®), el qual cal destacar que en aquest cas no té activitat antiinflamatòria i cal anar en compte perquè en sobredosificació (és a dir, en dosis superiors a les recomanades pel metge) pot causar toxicitat en el fetge.També ens trobem amb altres medicaments com el diclofenaco (Voltaren®, Dolotren®);l’ ibuprofè (Dalsy®, Espidifen®, Neobrufen®), dexketoprofè (Enantyum®). Cal tenir en compte que aquests fàrmacs poden acompanyar-se d’un protector gàstric.

En segon terme també ens trobem amb un grup de medicaments en el tractament del dolor agut anomenats opiacis, molts dels quals ja s’utilitzen en el tractament del dolor agut intens. Entre aquests trobem la codeïna que pot també acompanyar-se de paracetamol. El dolor intens (per exemple oncològic, en el cas de malalts de càncer) es tracta amb opiacis potents com per exemple la morfina. Cal tenir en compte que aquests medicaments no s’han de retirar mai de forma brusca i com a efectes secundaris poden donar nàusees i vòmits.

Finalment ens trobem amb un tercer grup de medicaments, els corticoides, amb activitat antiinflamatòria. Utilitzats en el tractament de malalties reumàtiques, dermatològiques o alèrgies. En aquest grup trobem per exemple pomades com la betametasona (Diprogenta®), o bé altres medicaments per via oral com la prednisona (Dacortin®), en aquest últims cal tenir en compte que no podem suspendre el tractament bruscament.

Cal tenir en compte que aquests medicament hauran de ser prescrits sota supervisió del metge.

Cal tenir en compte la nombrosa informació que existeix sobre analgèsics i també les dificultats per part del pacient en comunicar les seves necessitats d’analgèsia.

Per finalitzar, també ens ha semblat interessant tractar alguns conceptes que a vegades són entesos de forma errònia. Per exemple, moltes vegades pensem que el dolor és un simple símptoma i no perjudica per si sol. Cal tenir en compte que el dolor és conseqüència d’un fet perjudicial pel nostre organisme i que per tant s’ha de tractar. Un altre d’aquests aspectes és que moltes vegades pensem que si tinc dolors i no me’ls tracto, no passa res. Cal tenir sempre present que un bon control del dolor agut pot evitar que passi a ser crònic.

Anna Piñol Pallarès, farmacèutica

Estracte de la conferència realitzada el passat 29 d’abril a la seu de Vilafranca a càrrec d’Anna Pinyol, Mònica Claramunt i Albert Pou, Llicenciats en farmàcia per la UB de Barcelona.

Més avantatges amb el carnet de la Lliga

2010-06-16T12:03:00.000-07:00

La Lliga Reumatològica Catalana ha signat un conveni amb la Fundació Josep Finestres que atorga tot un seguit d’avantatges als socis i sòcies en els seus serveis. En concret, la Fundació s’encarrega dels serveis assistencials de la Clínica Podológica i Odontológica i a partir d’ara aplicarà un 15% de descompte en els tractaments d’aquelles persones que presentin el carnet de soci de la Lliga.

La Fundació Josep Finestres està vinculada a la Universitat de Barcelona (UB) i tot el personal és format per aquesta facultat. Es troba al Campus de Bellvitge (c/ Feixa Llarga s/n) al costat de l’Hospital de Bellvitge. Per a més informació: 933 358 054.

Altres avantatges per als socis i sòcies de la Lliga

ESPORTS

Poliesportiu UBAE (c/ Perill, 16 Barcelona)

Quota Reduïda per als associats

Marítim Esport Talassa (Pg. Marítim, 33 Barcelona)

Entrades de Talosseràpia a preu reduït (demanar a la Lliga)

Descompte reduït per a socis

ADVOCATS ESPECIALISTES EN DRET DEL TREBALL I SEGURETAT SOCIAL

Jordi Vinardell (Rda. Universitat, 33 ppal. 2ª)

Primer assessorament gratuït i preus especials per a socis

Francisco Vega (Rda. Universitat, 25 ppal.)

Primer assessorament gratuït i preus especials per a socis

Joan Manuel Santa-Olalla (c/ Muntaner, 292 ppal.)

Primer assessorament gratuït i preus especials per a socis

ORTOPÈDIES

J. Guzmán (c/ Maria Barrrientos, 7-9. Barcelona)

Preu especial per a socis

Mundoabuelo (c/ Ros de Lano, 11. Barcelona - c/ Saclosa, 6. Manresa - c/Gasómetre, 29. Tarragona - Via Massagué, 65. Sabadell)

Assessorament gratuït en l’adaptació de la llar

Descomptes del 5% al 15% en productes

SALUT

Clíniques Dentals Odontquality (c/ Roger de Flor, 271. Barcelona)

Preus especials i descomptes per als socis

Òptica La Fàbrica - Grup Maestre (establiments a Barcelona, Hospitalet, Granollers, Canovelles, Vic, Alella i Mataró)

Carnet d’or (demanar a la Lliga)

Hotel Termes Montbrió (c/ Nou, 38. Montbrió del Camp, Tarragona)

Descomptes del 10% al 20% a socis i acompanyants

Flotarium de Terrassa (c/ St. Gaietà, 103. Terrassa)

Condicions especials pels associats

Clínica Podológica i Odontológica Fundació Josep Finestres (Ciutat Sanitària de Bellvitge. Pavelló de Govern, 3ª planta. C/ Feixa Llarga, s/n. Hospitalet de Ll.)

Descomptes del 15% en els tractaments.

* Per associar-se a la Lliga no cal tenir una malaltia reumàtica. Tothom pot formar part de l’entitat i beneficiar-se dels avantatges i serveis de la Lliga.

Què és la lecturoteràpia?

2010-06-14T14:21:00.000-07:00

La lecturoteràpia és un taller dirigit al suport de la memòria i l'intercanvi d'idees mitjançant la lectura. La seu de la Lliga a Sabadell organitza sempre aquesta activitat per als socis i sòcies de la Lliga.

Ràdio Sabadell es va interessar per aquesta activitat i va dedicar un espai a la Lliga Reumatològica Catalana el passat mes de febrer.

Carta de un hombre con fibromialgia

2010-06-10T08:22:00.001-07:00

Mi nombre es José Carlos Romero, tengo 36 años y padezco fibromialgia. Como socio de la Lliga Reumatológica Catalana he decidido compartir mi experiencia con todas aquellas personas que sufren mi misma patología, pero sobretodo con otros hombres, ya que según muestran los datos epidemiológicos, esta enfermedad es mucho menos común en el sexo masculino.

Hace diez años que me diagnosticaron la fibromialgia. Para mí, esta enfermedad era una gran desconocida, ya que nunca había escuchado ese término ni conocía su etiología (origen) ni su patogenia (mecanismos biológicos, físicos o químicos que hacen que se desarrolle la enfermedad).

A medida que iba recopilando información sobre mi dolencia me daba cuenta de que no es una patología con un patrón bien establecido y que ni siquiera existe un tratamiento farmacológico o conductual universalmente aceptado. Además, recuerdo que me llamó especialmente la atención el hecho de que hasta hace poco, parte de la comunidad científica alegaba que no es una enfermedad debido a la falta de anormalidades en el examen físico. Todo esto contribuía a aumentar mi desánimo y hacia más difícil la aceptación de la enfermedad. En un primer momento fue muy duro asumir las consecuencias que comporta padecer fibromialgia, ya que, con tan solo 26 años tuve que comprender que mi vida iba a estar limitada para siempre, debido a que la fibromialgia agravaría aun más otros problemas óseos que padezco a raíz de un accidente de tráfico. En un primer momento pensé que la fibromialgia me aislaría socialmente y acabaría con mi vida profesional, lo que me llevó a padecer un estado de depresión del que conseguí salir con la ayuda de terapia psicológica, tratamiento farmacológico, el apoyo de los míos y mi fuerza de voluntad.

Con el transcurso del tiempo he podido ver que la fibromialgia es una enfermedad muy dura, que te acompaña desde el principio al final del día y que cuando se encuentra en uno de sus episodios más acusados, realizar acciones de la vida cotidiana como calzarse un par de zapatos, puede convertir-se en toda una hazaña. Con el paso del tiempo también he aprendido que mientras el cuerpo te funciona no te das cuenta hasta que punto puede ser tu gran enemigo, pero es precisamente por este motivo que no hay que ceder a su voluntad ni siquiera un instante. Hay que hacerle frente en todo momento y pensar en cada día que amanece como en un nuevo reto. Además, he tenido la suerte de que nunca me he sentido solo con mi enfermedad, ya que mi familia y amigos han estado, están y sé que siempre estarán ahí para brindarme su apoyo, comprensión y ayuda cuando más los necesite. Aunque desde fuera, una patología como la fibromialgia siempre arrastra connotaciones negativas, a día de hoy puedo decir que a mí me ha ayudado a crecer como persona y a aprender a valorar las cosas buenas y realmente importantes en la vida.

Por último, quería agradecer a Mar Velasco de La Lliga Reumatològica Catalana que me haya dado la oportunidad de escribir este pequeño testimonio.

Muchas gracias

José Carlos Romero

Tallers d'estiu a Vilafranca

2010-06-08T11:42:00.000-07:00

Ja està obert el període d’inscripció dels tallers d’estiu 2010 que organitza la seu de la Lliga Reumatològica Catalana a Vilafranca.

IOGA
Matins: del 5 de juliol al 28 de juliol.
Horari: dilluns i dimecres de 9.30h a 11.00h

Vespre: del 6 de juliol al 29 de juliol.
Horari: dimarts i dijous de 20.00h a 21.30h

CHI-KUNG
Matins: del 28 de juny al 22 de juliol.
Horari: dimarts i dijous de 10.30h a 11.30h.

Vespre: del 21 de juny al 14 de juliol.
Horari: dilluns i dimecres de 19.00h a 20.30h

Per a més informació i inscripcions podeu passar, de dilluns a dijous de 18.00h a 20.00h, pel despatx 1 de l’Escorxador o trucar al 93 817 44 24.

Els homes també tenen fibromiàlgia

2010-06-07T08:52:00.000-07:00

Molts cops s’associa “fibromiàlgia” al sexe femení, però els homes també poden patir aquesta malaltia. Tot i ser una minoria, passen pels mateixos tràngols i patiments, però amb el plus que encara es poden sentir menys incompresos que les dones. El Dr. Cayetano Alegre, reumàtoleg de l’Hospital Vall Hebrón i amb una amplia experiència en aquesta malaltia, amb l’ajut de la psicòloga Mercè Brat, ha respòs el següent qüestionari per al Blog de la Lliga.

De les persones que tenen Fibromiàlgia (FM), quin percentatge son homes?

Segons recent publicacions la prevalença de la FM a Espanya és del 2,7%, 4,2% en dones i 0,2% en homes. Afecta principalment a persones de mitjana edat amb una incidència entre 40 i 49 anys, amb una disminució progressiva a partir d’aquesta edat. També entre els infants existeixen desproporcions entre els nens i nenes: si entre els 9 i 15 anys un 6,2% compleixen criteris de FM, en les nenes és un 8,8% i en els nens un 3,9%.

Per que hi ha mes dones que homes que tenen fibromiàlgia?

Pel que fa al gènere, la FM és una malaltia que afecta majoritàriament a les dones en una proporció que es xifra entre 8 / 1 i 20 / 1 (dones / homes), sense que sapiguem a què es deu aquesta predilecció pel sexe femení . Hi ha uns models explicatius que proposen que les dones reaccionen de manera diferent als homes davant els factors de risc que contribueixen al desenvolupament del dolor musculoesqueletic. Aquestes diferències en la vulnerabilitat podrien estar relacionades amb factors biològics (disfuncions hormonals y alteracions neurofisologiques), sensibilitat al dolor o variables psicosocials. Sembla que la psicopatologia que molts cops acompanya a la FM no està implicada en aquesta diferencia tan enorme; la depressió afecta per un igual a homes i dones i això no seria una explicació. Algun treball diu que part de la diferencia pot venir perquè els metges son mes exigents i els costa molt més posar el diagnòstic de FM a un home que a una dona.

Els símptomes son els mateixos en ambdós sexes?

Si, els símptomes més freqüents són:

• el dolor

• fatiga i/o cansament

• trastorns del son

• trastorns afectius ( ansietat, depressió, tristesa) i baixa autoestima

• trastorns cognitius ( alteració en l’atenció, la memòria recent i l’expressió verbal)

Però també hi ha d’altres, encara que no tant freqüents:

• formigueig a les mans

• augment de sensibilitat a diferents estímuls: calor, fred, llum, olors, sorolls....

• rigidesa matutina es també molt habitual, els pacients que la pateixen el que fan és llevar-se una o dues hores abans d’hora per aconseguir recuperar poc a poc la mobilitat de totes les articulacions i poder afrontar el dia. Ex: arribar a l’hora a la feina

• tumefacció a mans

• sequedat de mucoses

• palpitacions

• mareig o inestabilitat

• disminució de la libido

El que no es igual es la influencia que tenen aquest símptomes a la seva vida i la adaptació que es pot tenir, en general la dona s’adapta millor i tolera millor els símptomes psicològics que el home.

Hi ha diferencia en la intensitat o tipus de dolor entre un home y un dona que pateixen fibromiàlgia?

El dolor, la fatiga, i la majoria dels símptomes de la FM són subjectius, és a dir, que la intensitat i discapacitat que ocasionen són de valoració individual; per tant es molt difícil de comparar “intensitats” entre un malalt i un altre. La valoració la FM es fa segons la interferència en les activitats de la vida diària i això es manifesta molt més en els homes.

El tractament ha de ser el mateix? En què consisteix?

En primer lloc, s’hauria de dir, que no hi ha un tractament específic per la FM, sinó per els seus símptomes i a més ha de ser individualitzat, és a dir, el tractament no es per la FM sinó per l’individu. És important individualitzar el tractament segons intensitat i símptomes predominants i que el control del tractament ha de ser multidisciplinar (reumatòleg, psiquiatre, psicòleg, fisioterapeuta...). No hi ha diferencia per sexes, sinó per individus.

El diagnòstic de la fibromiàlgia és igual en homes que en dones, o segons els sexe costa mes de detectar?

Si, els criteris diagnòstics són els mateixos. Al ser un síndrome mes freqüent en dones, molts cops el seu diagnòstic en els homes es fa més feixuc, ja que els hi és més difícil acceptar el diagnòstic i solen demanar moltes segones opinions mèdiques abans d’acceptar-ho.

Com s’ho pren un home quan li diuen que té fibromiàlgia? Es pensa que és una malaltia de dones?

Li costa més acceptar el diagnòstic, i sol trigar mes temps en demanar ajut, per tant arriba en pitjors condicions que les dones.

A nivell psicològic, com afecta a un home la fibromiàlgia?

Actualment, al viure en una societat on homes i dones tenen els mateixos drets i obligacions, penso que ha rebaixat el sentiment de culpabilitat de molts homes davant aquesta síndrome. L'objectiu de la majoria dels tractaments psicològics en l'actualitat és comú ambdós sexes: ajudar a la persona afectada a controlar els aspectes emocionals com l'ansietat i la depressió, els aspectes cognitius, i els conductuals i socials que poguessin estar agreujant el quadre clínic. De la mateixa manera, es persegueix amb aquest tipus de tractament que el pacient modifiqui les seves creences sobre la malaltia i aprengui tècniques d'afrontament que li permetin respondre adequadament al dolor i d’altres manifestacions clíniques.

Existeixen estudis sobre homes amb fiobromiàlgia?

Si, tot i que són escassos els treballs que analitzen diferències de gènere en aquesta síndrome. Un estudi que es va publicar a la Revista Clínica Española, 2007 assenyala que les característiques sociodemogràfiques resultaran molt similars entre homes i dones. Hi ha una major proporció d'homes diagnosticats de FM en situació de baixa laboral en comparació amb dones amb semblant diagnòstic. Els homes tenen pitjor percepció de la seva salut, major percentatge d'antecedents psiquiàtrics i patologia mental actual i major impacte de la malaltia. D’altres autors com Wolfe i Buskila al 2000 no van trobar cap diferència significativa en quant l’estat psicopatològic entre homes i dones. No obstant, nosaltres varem fer un estudi recentment de gènere i pronòstic, i com a resultat es va extreure que a major edat, els homes mostraven un diferència significativa en ansietat, disfunció social y depressió respecte les dones.

Afegiria alguna cosa més que no li hagi preguntat i cregui important?

Recordar tres coses molt importants:

El tractament ha de ser multidisciplinar i individual.
Assenyalar la importància de saber subagrupar els malats segons la simptomatologia mes prominent, a fi de poder millor al màxim possible la qualitat de vida
Es una síndrome crònica, però oscil·lant amb el temps amb fases de millora i recaigudes, no invalidat ni amb pronòstic infaust.

La Lliga a COM Ràdio

2010-06-04T08:47:00.000-07:00

El magazine del vespre “Tots per tots” de Com Ràdio es va interessar per la tasca que desenvolupa la Lliga Reumatològica Catalana. El seu equip va elaborar un reportatge únic de la Lliga Reumatològica Catalana, on s’explica els serveis i feina que fa l’associació a més de fer difusió dels reumatismes. En aquest reportatge apareixen especialistes i socis de la Lliga que han col·laborat per fer-lo possible.

El reportatge es va emetre DIMECRES 3 DE MARÇ per totes les freqüències de Com RÀDIO a Catalunya. Un treball excel·lent que transmet que explica bona part de l’essència de la Lliga.

Benviguts a la Lliga: Coneix-nos!

2010-05-30T08:01:00.000-07:00

Els principis de la Lliga Reumatològica Catalana es remunten als anys 80. En aquell temps, el reumatòleg Dr. Antoni Tomàs i Escué va posar tot el seu esforç i dedicació per crear una associació que aglutinés tant a afectats com a professionals de les malalties reumàtiques. Així és com finalment, gràcies a l’empenta del doctor, al 1984 es va formar l’estructura jurídica de l’entitat.

L’any 1989 va ser decisiu per la Lliga. El president de la Societat Catalana de Reumatologia d’aleshores, el Dr. Enric Lience, va convocar una Assemblea General per nomenar una nova Junta Directiva que fes possible el desplegament de l’Associació. Com a resultat, es va renovar l’organigrama encapçalat per un nou president, el reumatòleg Dr. Josep Granados i Duran, i format per metges i per pacients.

Aquesta Junta Directiva va marcar dues finalitats essencials: cobrir les necessitats dels malalts i fomentar la investigació a la reumatologia. Aquest són els mateixos eixos que fins a data d’avui han impulsat la continuïtat i el creixement de la Lliga Reumatològica Catalana.

OBJECTIUS: Què mou a La Lliga?

Millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen una malaltia reumàtica. Aquest és l’únic i clar propòsit de tots i totes que formem la Lliga Reumatològica Catalana. Amb aquesta fita, treballem dia rere dia en cinc eixos fonamentals:

INFORMEM .... sobre les malalties reumàtiques de forma clara i entenedora i d’aquells àmbits que queden afectats: social, psicològic, laboral, jurídic, econòmic, etc.

AJUDEM... als malalts i als seus familiars amb suport, acompanyament i mitjans per resoldre les dificultats que comporta la malaltia.
INVESTIGUEM... per millorar la qualitat de vida dels nostres pacients col·laborant amb els professionals dels diferents àmbits (sanitari, psiquiàtric i psicològic, social, rehabilitador).
DIVULGUEM... sobre les malalties reumàtiques a tota la societat sobre la incidència i les conseqüències individuals i socials d’aquestes malalties.
PARTICIPEM... en els diferents fòrums i organismes on es decideixen les polítiques i actuacions que afecten a les persones afectades per reumatisme amb el fi de millorar l’atenció sociosanitària.