Cuidant a tots dos

Fotos: Isabel G. Ortiz de Urbina

www.cuatro15.org

Reportatge publicat a Reu+ nª57

L’Adriana va sortir plorant de la consulta del metge quan li va aconsellar que no es quedés embarassada. Li acabaven de diagnosticar artritis reumatoide, però ella portava temps buscant un fill: “M’acompanyava el meu marit, i a la sortida tots dos vam dir: Aquí no tornem mai més”.

Han passat set anys des d’aquest episodi i ara l’Adriana és mare de l’Eloi, de 6 anys, i de la Victòria, que té un any i mig. “Vaig anar a un altre metge i em van dir que no m’havia de preocupar per res, que ells m’ajudarien en tot”, recorda l’Adriana.

La Susanna també és mare i malalta d’un reumatisme. A diferència de l’Adriana, però, l’artrits psoriàsica va aparèixer després dels dos embarassos: “Tinc familiars amb psoriasis, però a mi no se’m va desenvolupar fins l’embaràs de l’Aleix, el meu primer fill. I en el segon, amb l’Arnau, em va aparèixer l’artritis”.

Ara tenen 11 i 9 anys i la Susanna ha hagut de criar els seus fills durant tot aquest temps amb la malaltia. “Quan eren petits em costava més perquè requerien d’esforç físic -comenta la Susanna-, encara que em trobés malament havia de continuar empenyent el cotxet o prestant-los atenció si estava sola a casa. El dolor i el cansament influïa en el meu estat anímic i a vegades els renyia més, tenia menys paciència... i després et sents culpable”.

La Fina ja coneixia el dolor quan va néixer en Marc fa 14 anys. Des de petita ha tingut greus migranyes i per a ella un mal de cap és pitjor que la fibromiàlgia que li van diagnosticar ara fa uns cinc anys. A més, es va separar del seu marit quan en Marc tenia dos anys i s’ha encarregat tota sola de la criança del seu fill: “Tot el que aguanto ho faig per ell”. Ara viu amb la seva nova parella i el fill d’aquest de 17 anys. Té més ajut, però també més feina.

“Crec que l’experiència de la migranya m’ha ajudat a suportar millor el dolor -diu la Fina- és cert que ara tinc un doble dolor, però em considero una persona amb força”. Tant és així, que continua treballant 8 hores diàries en un càrrec de responsabilitat a un taller de patronatge.

L’Adriana i la Susanna tampoc han deixat la feina. Totes dues treballen al món educatiu, la primera com a professora d’institut i la segona com a monitora de lleure. La Susanna, per exemple, es lleva cada dia a les 6:50 i fins a les 21:00 no para: “No he agafat mai la baixa i a més sóc presidenta de l’AMPA a l’escola dels meus fills!”. El seu marit té un horari molt extens i s’ha d’encarregar de totes les tasques de casa excepte “quatre hores a la setmana que ve una dona per fer la neteja”, explica.

L’ajut que rep l’Adriana és de dues hores pels matins: “Hi ha dies que m’aixeco malament i per exemple em costa canviar a la Violeta. Si tinc aquesta noia, doncs ella m’ajuda quan no estic bé”. Durant la resta del dia es combina les tasques amb el seu marit.

“Tenir aquesta malaltia no ha estat mai un impediment per tenir fills. És una acceptació de que és així, conèixer els teus límits i saber fins a on pots arribar. L’única cosa és que t’has d’organitzar d’una altra manera; dosificar l’energia i avisar quan no pots més”, aconsella l’Adriana.

Amb tot, afegeix que cada cas és diferent perquè hi ha dones que es poden trobar en altres situacions: “S’ha de dir que en el moment que em vaig decidir no passava per cap brot bestial. Hi ha gent que té brots més grans i potser no els hi compensa el sofriment”.

Les malalties reumàtiques, per sort, no són hereditàries, però si que existeix una certa predisposició genètica. És a dir, els fills no hereten la malaltia però tenen més possibilitats de desenvolupar-la. Quan l’Eloi era petit, l’Adriana va sospitar que el seu fill havia heretat algun símptoma perquè en un moment donat li feien mal les articulacions. Es tractava d’un mal pressentiment, perquè quan va portar el nen a la pediatra “es va riure i va dir que havia de passar d’aquestes coses”, recorda l’Adriana.

De fet, cap dels fills de l’Adriana, la Fina o de la Susanna tenen un reumatisme. La Susanna a vegades pensa “que no li toqui, perquè és un pal”, però igualment assegura que hauria tingut un fill si hagués estat diagnosticada abans de l’embaràs. “M’hauria informat si hi havia possibilitats genètiques, però com que no s’hereta suposo que hauria seguit endavant”, suposa la Susanna.

És important que els fills, per la seva part, entenguin la malaltia de la mare. Les tres han explicat, des del principi del diagnosi, els símptomes perquè els hi ajudin en el seu dia a dia. “La meva família és conscient que tinc una malaltia –comenta la Fina- i em demostren que es donen compte del meu esforç diari”.

La Susanna va optar per explicar la malaltia a l’Aleix i a l’Arnau amb el seu marit: “Eren molt petits, però els hi vam dir que jo tenia una malaltia que em feia estar molt cansada, que em feien mal les articulacions, que em costava aixecar-me...”.

L’Eloi i la Violeta en canvi, ho porten escoltant des del naixement perquè la seva mare ja estava diagnosticada. “La Violeta encara és petita, però l’Eloi ho té molt clar. Ho entén perfectament i ho té molt assumit”, diu l’Adriana, qui afegeix: “Els nens entenen molt més del que imaginem”.

La Fina també sap que en Marc és conscient. D’ell li agrada sobretot que és molt afectuós: “Sento que m’estima tant... per sort el meu fill m’expressa el seus sentiments i se li nota que li ve del cor”. Reconeix que “les mares són molt ximpletes quan parlen del seu fill”, però té clar que no canviaria ser mare d’en Marc per res del món. Ara es troba a l’edat de l’adolescència i està vivint tots els canvis del seu cos. “A mi m’agrada veure’l amb aquesta energia, que està sa i bé. Trobo a faltar el nen que tenia abans, però és la vida!”, confessa la Fina.

A qui encara li queda per criar és a l’Adriana. Admet que fins als 37 anys no es va decidir ser mare perquè no es sentia capaç, però després de l’Eloi no va dubtar en anar per la Violeta: “La vida s’ha de gaudir. Si creus que una cosa et farà molt feliç, l’has de fer, com si és anar-te’n a la Xina. Mai has de pensar que no podràs”.