Bon estiu

La Lliga Reumatològica Catalana fa vacances durant tot el mes d’agost. Al setembre, ens tornem a trobar amb les piles recarregades i amb nous projectes per portar a terme.

Bon estiu!!!

Experiencia en reumatología pediàtrica en EEUU: Un aprendizaje global

Hoy en día, en el seno de la comunidad científica médica un especialista puede y debe sentirse con la necesidad de ampliar sus conocimientos en alguna área de su especialidad. En muchas ocasiones, tras la etapa MIR (Médico Interno Residente) de especialización, generalmente un período comprendido entre cuatro y cinco años según la especialidad, pueden no quedar cubiertos algunos aspectos de la propia especialidad. Bajo estas premisas, es habitual que algunos facultativos busquemos cubrir estas necesidades mediante periodos de formación en otros centros del país e incluso en el extranjero.

En mi caso particular como Reumatólogo, en los últimos dos años me he sentido cada vez más atraído por la atención de las enfermedades reumatológicas de la infancia. Habiendo entrado en contacto en esta área con especialistas reconocidos en el área durante unos meses (Dr. Jordi Antón, H. Sant Joan de Déu, Barcelona), establecí contacto con la Dra. Marisa Klein-Gitelman, Jefe del Departamento de Reumatología del Children’s Memorial Hospital de Chicago, IL (EEUU), dependiente de la Northwerstern University of Chicago, una de las más reconocidas en el país.

En EEUU existe la posibilidad de realizar la especialización en Reumatología Pediátrica habiendo cursado la especialidad de Pediatría previamente. Así pues, desde el centro estadounidense se me ofreció un periodo de observación clínica de tres meses en su Departamento, con la opción de compartir sus conocimientos y los de sus colaboradores, Prof. Lauren M Pachman (experta en Dermatomiositis Juvenil a nivel mundial), y Dr. Michael Miller.

Una vez allí, lo primero que me llama la atención es la organización. Existe un sistema muy jerarquizado, en el que todo personal sanitario y al que lo rodea conoce sus obligaciones y limitaciones. Esto significa que: a) los médicos atienden a los pacientes y familiares (en persona y/o telefónicamente, si procede), organizan las sesiones clínicas (Journal Clubs), asisten a las conferencias generales del propio centro y a las propias de su comunidad científica, y realizan tareas docentes la mayoría de días; b) enfermería colabora en tareas de control de medicación, control de síntomas, consejo e información, tareas que se realizan durante el día, en su mayoría telefónicamente, lo que reduce el tiempo necesario de visita médica; c) auxiliares, distribuyen ordenadamente los pacientes en respectivas habitaciones y tomando control de los signos vitales; d) secretariado, habitualmente realizan todas las programaciones de pacientes y las exploraciones complementarias solicitadas, permanente atención telefónica para atender a todas las solicitudes de los pacientes, y realización de informes.

Lo segundo que llama la atención es la tranquilidad y la ausencia de voces altisonantes, el orden de los pasillos, la amabilidad del personal sanitario y parasanitario, la ausencia de obstáculos (tanto físicos como ‘humanos’), la correcta señalización de todas las dependencias del propio hospital y anexos. Existe también una gran facilidad de comunicación y colaboración entre diferentes departamentos, indispensable para aquellos casos clínicos más complicados. En definitiva, cuando uno vive el día a día de un hospital como el Children’s da la sensación de estar realmente vive en un ambiente idóneo de trabajo para cuidar de la salud de los pacientes, un espacio físico que permite atender, pensar, calcular, explorar, explicar, conversar, y, sobretodo, sonreír.

Todo ello es algo que creo cada día estamos consiguiendo en nuestros hospitales, con nuevas instalaciones, más accesibilidad, mejores habitaciones, mejores despachos, pero que, por otro lado, debemos mantener y mejorar.

Pero sin duda, lo más importante, lo que probablemente vaya a recordar durante más tiempo, es la relación médico-paciente. En cualquier libro de Medicina, este aspecto es uno de los más subrayados como condición ineludible para una buena praxis médica. En EEUU esto se vuelve aún más relevante. No podría decir que el paciente admira o idolatra al médico y al personal sanitario, pero casi. El paciente (en este caso, el niño/a y sus familiares o tutores) responde acorde a cualquier acto médica, y el médico devuelve esa responsabilidad con más cariño y atención. Además, el niño/a acostumbra a ser muy responsable de su enfermedad y entorno desde muy pequeño, cosa que es impensable en nuestra cultura, mucho más paternalista. No digo que esto sea mejor ni peor que en nuestro país, pero hace que exista un respeto y una implicación del niño/a en su vida y en la de otros. No es raro ver cómo muchos de estos niños enfermos, cuando están en mejor disposición, acuden a campamentos para niños con otras enfermedades con el fin de colaborar y ayudar.

Personalmente no creo que haya una gran diferencia entre los conocimientos que podemos aportar en nuestro país comparado con los que aportan los médicos en EEUU, pero es evidente que cuando dos fuerzas humanas se unen, existe una sinergia que implementa los resultados, optimiza los recursos y, como resultado final, mejora la calidad asistencial y mejora la percepción de esa calidad asistencial. Lo que sí pienso es, que con la suerte que existe en nuestro país de cara a la Sanidad Pública, deberíamos, entre todos, respetarla mucho más y cuidarla para hacerla aún mejor de lo que creo que ya es, especialmente, a nivel humano.

Con todo esto, únicamente he querido reflejar algunos detalles de lo que representó para mí el realizar una estancia en el extranjero, para mejorar mis conocimientos en mi área específica médica. Pero no sólo esto último, la mejora en mis nociones del lenguaje, la fácil adaptación a un medio extraño y distinto al mío, el apreciar la calidad humana de otro tipo de gente, el aprender de sus valores, ha hecho de esta experiencia una de las más maravillosas que he tenido el placer de vivir.

Por todo, creo que debería ser una práctica habitual entre todos aquellos que se planteen en algún momento de su carrera el vivir una experiencia de esta índole.

Yo lo volvería a hacer, sin duda.

Vicenç Torrente-Segarra

Reumatólogo

Hospital Santa Creu i Sant Pau

MIR-Hospital del Mar-IMAS

Entrevista a la periodista Elena Melero en el marc del cinefòrum "Salud y Trabajo"

La Lliga Reumatològica Catalana va ser la principal convidada al Cinefòrum “Salud y Trabajo” que va organitzar el laboratori Abbott a Barcelona. L’objectiu era organitzar una trobada per parlar de la prevalença i de la problemàtica de les malalties reumàtiques, on els pacients i familiars són els protagonistes.

En aquesta sessió es van projectar els curtmetratges Clara no lo esperaba dirigit per Roser Aguilar i Diario de Manuel de Chus Gutiérrez. Les dues autores són directores del cinema espanyol i han col·laborat en el desenvolupament d’aquests curts per conscienciar a la societat sobre l’impacte de les malalties reumàtiques.

La Jornada va comptar amb la presentació de la periodista catalana Elena Melero i amb les intervencions de Sara Marsal, presidenta de la Societat Catalana de Reumatologia; Dàmaris Sala, vice-presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana i Roser Aguilar, una de les directores del curts projectats.

La Lliga va aprofitar l’ocasió per entrevistar a la periodista i en aquest cas mestre de cerimònies Elena Melero, una entrevista on Melero va expressar el seu compromís amb les malalties reumàtiques.

Bon profit!

Recull de receptes senzilles de cuina per cuinar bé

La seu de Sabadell és una experta en gastronomia. Periòdicament realitza el Taller de Cuina amb l’elaboració d’un nou dossier ple de receptes. L'originalitat, els contrastos de sabors i la senzillesa són les característiques del receptari de la Lliga. Al blog de la Lliga publicarem algunes d’aquestes exquisideses per poder tastar-les a casa. Aquesta és la primera.

PLATS VOLADORS

Ingredients:

Hòsties de massa per a crestes

1 Albergínia

2 Tomàquets

Mozzarella en rodanxes

Pernil dolç

Orenga

Elaboració:

Sobre una làmina de silicona un poc humida posar les hòsties. Tallar l’albergínia a rodanxes i passar-les una mica per la graella. Posar una rodanxa d’albergínia a sobre de l’hòstia i continuar pujant pisos amb una rodanxa de cada: mozzarella, pernil dolç i tomàquet sense la pell.

Tapar amb l’altra hòstia i sense estrènyer molt intentem unir-les. Retallar les voreres, ja que és impossible que coincideixin amb el farciment. Pintar amb ou, espolsar amb orenga i al forn entre 15 o 20 minuts.

A l'ombra de la malaltia

FOTO: Isabel G. Ortiz de Urbina /http://www.cuatro15.org/

Reportatge publicat a REU+ març 2009

Acceptes estimar-la i respectar-la en la riquesa i la pobresa,
en la salut i la malaltia, fins que la mort us separi? Ja fa 37 anys que l’Àngel va respondre al sacerdot “Sí accepto”. Des d’aquell moment, es va convertir en l’espòs de la Mari Carmen. Ara ell té 64 anys i ella 57. Durant tot aquest temps han envellit junts, han estat pares de dues filles i molt recentment s’han estrenat com a avis.

Són vivències que recorden amb alegria, però en el camí no tot són flors i violes. Ja fa anys que, de cop i volta, algunes substàncies de l’organisme de la Mari Carmen van canviar, tornant-se estranyes pel seu cos, i les seves articulacions es van començar a inflamar. Després de diverses proves, van detectar que tenia Lupus Eritematós Sistèmic.

“Com vaig reaccionar? –recorda l’Àngel del moment que va saber el diagnòstic- malament, molt malament, perquè és una malaltia que ve de repent... un sempre vol tenir bona salut, per tu i per la teva família”. La Patrícia Planas és psicòloga de la Lliga Reumatològica Catalana i explica que el familiar del malalt reumàtic passa per un procés de dol amb les etapes de shock, ràbia, depressió i acceptació semblant a la que haurà de fer el mateix malalt. “Sents un cert patiment de veure patir algú que t’estimes”, afegeix la Patrícia.

En Manuel també ha passat per aquesta experiència. Casat des de fa 10 anys amb la Maria Pilar, als 3 anys de matrimoni van detectar fibromiàlgia a la seva dona. “Mai havíem escoltat parlar d’aquesta malaltia”, diu en Manuel. Els familiars de malalts amb fibromiàlgia són, potser, els que més li costa entendre les característiques de la malaltia a causa de la dificultat per fer un diagnòstic clar i el poc suport dins de l’àmbit sanitari.

En Manuel i la Maria Pilar es van moure des del primer moment per cercar informació, fins que van topar amb la Lliga. A la seu de Tarragona, van tenir la resposta a les seves preguntes i van conèixer persones que també vivien la mateixa situació. El següent pas era acceptar els canvis de la seva vida, tots imposats per la malaltia reumàtica.

“El dolor limita i impossibilita, per tant aquests malalts molt sovint veuen com el seu projecte vital queda alterat a tots els nivells; laboral, familiar i social”, explica la psicòloga. En Manuel, per exemple, és transportista i abans la Maria Pilar li acompanyava a alguns dels seus viatges. Ara, però, aquests trajectes són passat, ja que la Maria Pilar no pot fer viatges llargs pel dolor. En Manuel assegura que la malaltia els hi ha canviat el dia a dia i fins i tot no poden “aprofitar les revetlles perquè li fa mal tot el cos, no pot ballar i li molesta la música alta i els petards”.

El familiar d’un malalt reumàtic ha de saber entendre i respectar el patiment de la persona que té al costat. El suport de la família és bàsic per ajudar al malalt, tot donant a conèixer les limitacions i compartir-les per a que la persona afectada no es culpi i valori el seu esforç.
Per a en Jordi no ha estat tant difícil comprendre a la Magda, a qui li van detectar artritis fa 3 anys. En Jordi i la Magda porten 10 anys de matrimoni, però en el seu cas va ser ell el primer a posar-se malalt. Operat de la columna vertebral, descriu la seva malaltia com “si les vertebres anessin cadascuna pel seu compte”, tot sentint-se millor o pitjor segons el dia. Així, en Jordi és testimoni de totes dues experiències: “Haver estat malalt m’ha ajudat a comprendre-la. Els primers dies estàs bé, però poc a poc vas caient. Sabia cap a on anaven els sentiments de la meva dona i el perquè”.

Ara és ell qui li ha de donar suport i forces a la Magda. Després de canviar els papers, reconeix les dificultats de ser el familiar del malalt. “Quan estàs malalt tot el que et passa penses que només et passa a tu i ho expliques a la persona del teu costat. No et dones compte com aquesta persona pateix fins que et toca a tu ser qui està al voltant del malalt”, comenta.

La trajectòria professional de la Patrícia li ha demostrat que, en la majoria dels casos, els familiars respecten i donen suport a la persona malalta. En Manuel, per exemple, per ajudar a la Maria Pilar quan no es troba bé, es queda a casa acompanyant-la enlloc de fer un tomb. Per les nits, intenta no fer soroll i fins i tot a vegades ni s’atreveix a fer-li un petó per no despertar-la. A la Maria Pilar el dolor no li deixa dormir i es lleva igual de cansada que quan es va ficar al llit. Conscient d’aquest patiment, li diu més d’un cop a la Maria Pilar: “Si pogués, et donaria la meitat de tot el que jo descanso per les nits”.

Tant l’Àngel, com en Jordi i en Manuel tenen un mateix desig: l’avenç de la medicina perquè, com a mínim, alleugeri el dolor i aturi la malaltia. Mentrestant, segueixen el camí junts amb les seves esposes en la riquesa i la pobresa, en la salut i la malaltia. Com diu l’Àngel: “S’ha de portar el millor possible per viure els millors anys que ens queda de vida”.