A l'ombra de la malaltia

FOTO: Isabel G. Ortiz de Urbina /http://www.cuatro15.org/

Reportatge publicat a REU+ març 2009

Acceptes estimar-la i respectar-la en la riquesa i la pobresa,
en la salut i la malaltia, fins que la mort us separi? Ja fa 37 anys que l’Àngel va respondre al sacerdot “Sí accepto”. Des d’aquell moment, es va convertir en l’espòs de la Mari Carmen. Ara ell té 64 anys i ella 57. Durant tot aquest temps han envellit junts, han estat pares de dues filles i molt recentment s’han estrenat com a avis.

Són vivències que recorden amb alegria, però en el camí no tot són flors i violes. Ja fa anys que, de cop i volta, algunes substàncies de l’organisme de la Mari Carmen van canviar, tornant-se estranyes pel seu cos, i les seves articulacions es van començar a inflamar. Després de diverses proves, van detectar que tenia Lupus Eritematós Sistèmic.

“Com vaig reaccionar? –recorda l’Àngel del moment que va saber el diagnòstic- malament, molt malament, perquè és una malaltia que ve de repent... un sempre vol tenir bona salut, per tu i per la teva família”. La Patrícia Planas és psicòloga de la Lliga Reumatològica Catalana i explica que el familiar del malalt reumàtic passa per un procés de dol amb les etapes de shock, ràbia, depressió i acceptació semblant a la que haurà de fer el mateix malalt. “Sents un cert patiment de veure patir algú que t’estimes”, afegeix la Patrícia.

En Manuel també ha passat per aquesta experiència. Casat des de fa 10 anys amb la Maria Pilar, als 3 anys de matrimoni van detectar fibromiàlgia a la seva dona. “Mai havíem escoltat parlar d’aquesta malaltia”, diu en Manuel. Els familiars de malalts amb fibromiàlgia són, potser, els que més li costa entendre les característiques de la malaltia a causa de la dificultat per fer un diagnòstic clar i el poc suport dins de l’àmbit sanitari.

En Manuel i la Maria Pilar es van moure des del primer moment per cercar informació, fins que van topar amb la Lliga. A la seu de Tarragona, van tenir la resposta a les seves preguntes i van conèixer persones que també vivien la mateixa situació. El següent pas era acceptar els canvis de la seva vida, tots imposats per la malaltia reumàtica.

“El dolor limita i impossibilita, per tant aquests malalts molt sovint veuen com el seu projecte vital queda alterat a tots els nivells; laboral, familiar i social”, explica la psicòloga. En Manuel, per exemple, és transportista i abans la Maria Pilar li acompanyava a alguns dels seus viatges. Ara, però, aquests trajectes són passat, ja que la Maria Pilar no pot fer viatges llargs pel dolor. En Manuel assegura que la malaltia els hi ha canviat el dia a dia i fins i tot no poden “aprofitar les revetlles perquè li fa mal tot el cos, no pot ballar i li molesta la música alta i els petards”.

El familiar d’un malalt reumàtic ha de saber entendre i respectar el patiment de la persona que té al costat. El suport de la família és bàsic per ajudar al malalt, tot donant a conèixer les limitacions i compartir-les per a que la persona afectada no es culpi i valori el seu esforç.
Per a en Jordi no ha estat tant difícil comprendre a la Magda, a qui li van detectar artritis fa 3 anys. En Jordi i la Magda porten 10 anys de matrimoni, però en el seu cas va ser ell el primer a posar-se malalt. Operat de la columna vertebral, descriu la seva malaltia com “si les vertebres anessin cadascuna pel seu compte”, tot sentint-se millor o pitjor segons el dia. Així, en Jordi és testimoni de totes dues experiències: “Haver estat malalt m’ha ajudat a comprendre-la. Els primers dies estàs bé, però poc a poc vas caient. Sabia cap a on anaven els sentiments de la meva dona i el perquè”.

Ara és ell qui li ha de donar suport i forces a la Magda. Després de canviar els papers, reconeix les dificultats de ser el familiar del malalt. “Quan estàs malalt tot el que et passa penses que només et passa a tu i ho expliques a la persona del teu costat. No et dones compte com aquesta persona pateix fins que et toca a tu ser qui està al voltant del malalt”, comenta.

La trajectòria professional de la Patrícia li ha demostrat que, en la majoria dels casos, els familiars respecten i donen suport a la persona malalta. En Manuel, per exemple, per ajudar a la Maria Pilar quan no es troba bé, es queda a casa acompanyant-la enlloc de fer un tomb. Per les nits, intenta no fer soroll i fins i tot a vegades ni s’atreveix a fer-li un petó per no despertar-la. A la Maria Pilar el dolor no li deixa dormir i es lleva igual de cansada que quan es va ficar al llit. Conscient d’aquest patiment, li diu més d’un cop a la Maria Pilar: “Si pogués, et donaria la meitat de tot el que jo descanso per les nits”.

Tant l’Àngel, com en Jordi i en Manuel tenen un mateix desig: l’avenç de la medicina perquè, com a mínim, alleugeri el dolor i aturi la malaltia. Mentrestant, segueixen el camí junts amb les seves esposes en la riquesa i la pobresa, en la salut i la malaltia. Com diu l’Àngel: “S’ha de portar el millor possible per viure els millors anys que ens queda de vida”.