Bon estiu

La Lliga Reumatològica Catalana fa vacances durant tot el mes d’agost. Al setembre, ens tornem a trobar amb les piles recarregades i amb nous projectes per portar a terme.

Bon estiu!!!

Experiencia en reumatología pediàtrica en EEUU: Un aprendizaje global

Hoy en día, en el seno de la comunidad científica médica un especialista puede y debe sentirse con la necesidad de ampliar sus conocimientos en alguna área de su especialidad. En muchas ocasiones, tras la etapa MIR (Médico Interno Residente) de especialización, generalmente un período comprendido entre cuatro y cinco años según la especialidad, pueden no quedar cubiertos algunos aspectos de la propia especialidad. Bajo estas premisas, es habitual que algunos facultativos busquemos cubrir estas necesidades mediante periodos de formación en otros centros del país e incluso en el extranjero.

En mi caso particular como Reumatólogo, en los últimos dos años me he sentido cada vez más atraído por la atención de las enfermedades reumatológicas de la infancia. Habiendo entrado en contacto en esta área con especialistas reconocidos en el área durante unos meses (Dr. Jordi Antón, H. Sant Joan de Déu, Barcelona), establecí contacto con la Dra. Marisa Klein-Gitelman, Jefe del Departamento de Reumatología del Children’s Memorial Hospital de Chicago, IL (EEUU), dependiente de la Northwerstern University of Chicago, una de las más reconocidas en el país.

En EEUU existe la posibilidad de realizar la especialización en Reumatología Pediátrica habiendo cursado la especialidad de Pediatría previamente. Así pues, desde el centro estadounidense se me ofreció un periodo de observación clínica de tres meses en su Departamento, con la opción de compartir sus conocimientos y los de sus colaboradores, Prof. Lauren M Pachman (experta en Dermatomiositis Juvenil a nivel mundial), y Dr. Michael Miller.

Una vez allí, lo primero que me llama la atención es la organización. Existe un sistema muy jerarquizado, en el que todo personal sanitario y al que lo rodea conoce sus obligaciones y limitaciones. Esto significa que: a) los médicos atienden a los pacientes y familiares (en persona y/o telefónicamente, si procede), organizan las sesiones clínicas (Journal Clubs), asisten a las conferencias generales del propio centro y a las propias de su comunidad científica, y realizan tareas docentes la mayoría de días; b) enfermería colabora en tareas de control de medicación, control de síntomas, consejo e información, tareas que se realizan durante el día, en su mayoría telefónicamente, lo que reduce el tiempo necesario de visita médica; c) auxiliares, distribuyen ordenadamente los pacientes en respectivas habitaciones y tomando control de los signos vitales; d) secretariado, habitualmente realizan todas las programaciones de pacientes y las exploraciones complementarias solicitadas, permanente atención telefónica para atender a todas las solicitudes de los pacientes, y realización de informes.

Lo segundo que llama la atención es la tranquilidad y la ausencia de voces altisonantes, el orden de los pasillos, la amabilidad del personal sanitario y parasanitario, la ausencia de obstáculos (tanto físicos como ‘humanos’), la correcta señalización de todas las dependencias del propio hospital y anexos. Existe también una gran facilidad de comunicación y colaboración entre diferentes departamentos, indispensable para aquellos casos clínicos más complicados. En definitiva, cuando uno vive el día a día de un hospital como el Children’s da la sensación de estar realmente vive en un ambiente idóneo de trabajo para cuidar de la salud de los pacientes, un espacio físico que permite atender, pensar, calcular, explorar, explicar, conversar, y, sobretodo, sonreír.

Todo ello es algo que creo cada día estamos consiguiendo en nuestros hospitales, con nuevas instalaciones, más accesibilidad, mejores habitaciones, mejores despachos, pero que, por otro lado, debemos mantener y mejorar.

Pero sin duda, lo más importante, lo que probablemente vaya a recordar durante más tiempo, es la relación médico-paciente. En cualquier libro de Medicina, este aspecto es uno de los más subrayados como condición ineludible para una buena praxis médica. En EEUU esto se vuelve aún más relevante. No podría decir que el paciente admira o idolatra al médico y al personal sanitario, pero casi. El paciente (en este caso, el niño/a y sus familiares o tutores) responde acorde a cualquier acto médica, y el médico devuelve esa responsabilidad con más cariño y atención. Además, el niño/a acostumbra a ser muy responsable de su enfermedad y entorno desde muy pequeño, cosa que es impensable en nuestra cultura, mucho más paternalista. No digo que esto sea mejor ni peor que en nuestro país, pero hace que exista un respeto y una implicación del niño/a en su vida y en la de otros. No es raro ver cómo muchos de estos niños enfermos, cuando están en mejor disposición, acuden a campamentos para niños con otras enfermedades con el fin de colaborar y ayudar.

Personalmente no creo que haya una gran diferencia entre los conocimientos que podemos aportar en nuestro país comparado con los que aportan los médicos en EEUU, pero es evidente que cuando dos fuerzas humanas se unen, existe una sinergia que implementa los resultados, optimiza los recursos y, como resultado final, mejora la calidad asistencial y mejora la percepción de esa calidad asistencial. Lo que sí pienso es, que con la suerte que existe en nuestro país de cara a la Sanidad Pública, deberíamos, entre todos, respetarla mucho más y cuidarla para hacerla aún mejor de lo que creo que ya es, especialmente, a nivel humano.

Con todo esto, únicamente he querido reflejar algunos detalles de lo que representó para mí el realizar una estancia en el extranjero, para mejorar mis conocimientos en mi área específica médica. Pero no sólo esto último, la mejora en mis nociones del lenguaje, la fácil adaptación a un medio extraño y distinto al mío, el apreciar la calidad humana de otro tipo de gente, el aprender de sus valores, ha hecho de esta experiencia una de las más maravillosas que he tenido el placer de vivir.

Por todo, creo que debería ser una práctica habitual entre todos aquellos que se planteen en algún momento de su carrera el vivir una experiencia de esta índole.

Yo lo volvería a hacer, sin duda.

Vicenç Torrente-Segarra

Reumatólogo

Hospital Santa Creu i Sant Pau

MIR-Hospital del Mar-IMAS

Entrevista a la periodista Elena Melero en el marc del cinefòrum "Salud y Trabajo"

La Lliga Reumatològica Catalana va ser la principal convidada al Cinefòrum “Salud y Trabajo” que va organitzar el laboratori Abbott a Barcelona. L’objectiu era organitzar una trobada per parlar de la prevalença i de la problemàtica de les malalties reumàtiques, on els pacients i familiars són els protagonistes.

En aquesta sessió es van projectar els curtmetratges Clara no lo esperaba dirigit per Roser Aguilar i Diario de Manuel de Chus Gutiérrez. Les dues autores són directores del cinema espanyol i han col·laborat en el desenvolupament d’aquests curts per conscienciar a la societat sobre l’impacte de les malalties reumàtiques.

La Jornada va comptar amb la presentació de la periodista catalana Elena Melero i amb les intervencions de Sara Marsal, presidenta de la Societat Catalana de Reumatologia; Dàmaris Sala, vice-presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana i Roser Aguilar, una de les directores del curts projectats.

La Lliga va aprofitar l’ocasió per entrevistar a la periodista i en aquest cas mestre de cerimònies Elena Melero, una entrevista on Melero va expressar el seu compromís amb les malalties reumàtiques.

Bon profit!

Recull de receptes senzilles de cuina per cuinar bé

La seu de Sabadell és una experta en gastronomia. Periòdicament realitza el Taller de Cuina amb l’elaboració d’un nou dossier ple de receptes. L'originalitat, els contrastos de sabors i la senzillesa són les característiques del receptari de la Lliga. Al blog de la Lliga publicarem algunes d’aquestes exquisideses per poder tastar-les a casa. Aquesta és la primera.

PLATS VOLADORS

Ingredients:

Hòsties de massa per a crestes

1 Albergínia

2 Tomàquets

Mozzarella en rodanxes

Pernil dolç

Orenga

Elaboració:

Sobre una làmina de silicona un poc humida posar les hòsties. Tallar l’albergínia a rodanxes i passar-les una mica per la graella. Posar una rodanxa d’albergínia a sobre de l’hòstia i continuar pujant pisos amb una rodanxa de cada: mozzarella, pernil dolç i tomàquet sense la pell.

Tapar amb l’altra hòstia i sense estrènyer molt intentem unir-les. Retallar les voreres, ja que és impossible que coincideixin amb el farciment. Pintar amb ou, espolsar amb orenga i al forn entre 15 o 20 minuts.

A l'ombra de la malaltia

FOTO: Isabel G. Ortiz de Urbina /http://www.cuatro15.org/

Reportatge publicat a REU+ març 2009

Acceptes estimar-la i respectar-la en la riquesa i la pobresa,
en la salut i la malaltia, fins que la mort us separi? Ja fa 37 anys que l’Àngel va respondre al sacerdot “Sí accepto”. Des d’aquell moment, es va convertir en l’espòs de la Mari Carmen. Ara ell té 64 anys i ella 57. Durant tot aquest temps han envellit junts, han estat pares de dues filles i molt recentment s’han estrenat com a avis.

Són vivències que recorden amb alegria, però en el camí no tot són flors i violes. Ja fa anys que, de cop i volta, algunes substàncies de l’organisme de la Mari Carmen van canviar, tornant-se estranyes pel seu cos, i les seves articulacions es van començar a inflamar. Després de diverses proves, van detectar que tenia Lupus Eritematós Sistèmic.

“Com vaig reaccionar? –recorda l’Àngel del moment que va saber el diagnòstic- malament, molt malament, perquè és una malaltia que ve de repent... un sempre vol tenir bona salut, per tu i per la teva família”. La Patrícia Planas és psicòloga de la Lliga Reumatològica Catalana i explica que el familiar del malalt reumàtic passa per un procés de dol amb les etapes de shock, ràbia, depressió i acceptació semblant a la que haurà de fer el mateix malalt. “Sents un cert patiment de veure patir algú que t’estimes”, afegeix la Patrícia.

En Manuel també ha passat per aquesta experiència. Casat des de fa 10 anys amb la Maria Pilar, als 3 anys de matrimoni van detectar fibromiàlgia a la seva dona. “Mai havíem escoltat parlar d’aquesta malaltia”, diu en Manuel. Els familiars de malalts amb fibromiàlgia són, potser, els que més li costa entendre les característiques de la malaltia a causa de la dificultat per fer un diagnòstic clar i el poc suport dins de l’àmbit sanitari.

En Manuel i la Maria Pilar es van moure des del primer moment per cercar informació, fins que van topar amb la Lliga. A la seu de Tarragona, van tenir la resposta a les seves preguntes i van conèixer persones que també vivien la mateixa situació. El següent pas era acceptar els canvis de la seva vida, tots imposats per la malaltia reumàtica.

“El dolor limita i impossibilita, per tant aquests malalts molt sovint veuen com el seu projecte vital queda alterat a tots els nivells; laboral, familiar i social”, explica la psicòloga. En Manuel, per exemple, és transportista i abans la Maria Pilar li acompanyava a alguns dels seus viatges. Ara, però, aquests trajectes són passat, ja que la Maria Pilar no pot fer viatges llargs pel dolor. En Manuel assegura que la malaltia els hi ha canviat el dia a dia i fins i tot no poden “aprofitar les revetlles perquè li fa mal tot el cos, no pot ballar i li molesta la música alta i els petards”.

El familiar d’un malalt reumàtic ha de saber entendre i respectar el patiment de la persona que té al costat. El suport de la família és bàsic per ajudar al malalt, tot donant a conèixer les limitacions i compartir-les per a que la persona afectada no es culpi i valori el seu esforç.
Per a en Jordi no ha estat tant difícil comprendre a la Magda, a qui li van detectar artritis fa 3 anys. En Jordi i la Magda porten 10 anys de matrimoni, però en el seu cas va ser ell el primer a posar-se malalt. Operat de la columna vertebral, descriu la seva malaltia com “si les vertebres anessin cadascuna pel seu compte”, tot sentint-se millor o pitjor segons el dia. Així, en Jordi és testimoni de totes dues experiències: “Haver estat malalt m’ha ajudat a comprendre-la. Els primers dies estàs bé, però poc a poc vas caient. Sabia cap a on anaven els sentiments de la meva dona i el perquè”.

Ara és ell qui li ha de donar suport i forces a la Magda. Després de canviar els papers, reconeix les dificultats de ser el familiar del malalt. “Quan estàs malalt tot el que et passa penses que només et passa a tu i ho expliques a la persona del teu costat. No et dones compte com aquesta persona pateix fins que et toca a tu ser qui està al voltant del malalt”, comenta.

La trajectòria professional de la Patrícia li ha demostrat que, en la majoria dels casos, els familiars respecten i donen suport a la persona malalta. En Manuel, per exemple, per ajudar a la Maria Pilar quan no es troba bé, es queda a casa acompanyant-la enlloc de fer un tomb. Per les nits, intenta no fer soroll i fins i tot a vegades ni s’atreveix a fer-li un petó per no despertar-la. A la Maria Pilar el dolor no li deixa dormir i es lleva igual de cansada que quan es va ficar al llit. Conscient d’aquest patiment, li diu més d’un cop a la Maria Pilar: “Si pogués, et donaria la meitat de tot el que jo descanso per les nits”.

Tant l’Àngel, com en Jordi i en Manuel tenen un mateix desig: l’avenç de la medicina perquè, com a mínim, alleugeri el dolor i aturi la malaltia. Mentrestant, segueixen el camí junts amb les seves esposes en la riquesa i la pobresa, en la salut i la malaltia. Com diu l’Àngel: “S’ha de portar el millor possible per viure els millors anys que ens queda de vida”.

"Amigas hasta la enfermedad"

La Lliga Reumatològica Catalana ofereix suport en el manteniment i el foment d'habilitats socials i de xarxes de relacions de les persones afectades. Una de les propostes són els Grups d’Ajuda Mútua (GAM). Aquests són un conjunt de persones afectades per una situació semblant que es reuneixen per compartir experiències i aprendre del contacte amb els altres sense la presència continuada d’una terapeuta. Aquestes relacions milloren la qualitat de vida del soci/a gràcies a la convivència entre iguals. La nostra associació ha estat una de les primeres a Catalunya que ha constituït els GAM com a espai d’autoajuda entre els/les associats/des. Avui els GAM continuen essent un dels serveis més sol·licitats i valorats.

A l’actualitat, hi ha prop d’una vintena de GAM’s. Un exemle és el GAM Àgora.

FITXA

Nom: GAM Àgora
Any de creació: 2001
Malaltia: fibromiàlgia
Membres: nou persones
Dies de reunió: 1r i 3r dilluns de cada mes de 17h a 19h
Lloc: Barcelona (c. Llibertat 48 baixos)

“Àgora” és el mot que utilitzava l’antiga Grècia per denominar la plaça principal de les ciutats. Era el lloc de reunió, d’assemblees, discursos i fins i tot punt de trobada dels ciutadans i ciutadanes per fer-hi una tertúlia. Però per la Lliga el significat “Àgora” va més enllà: és un Grup d’Ajuda Mútua format per nou dones que pateixen la mateixa malaltia, la fibromiàlgia.

“Quan es va formar el GAM no sabíem quin nom hi posaríem. Vam fer una votació secreta i la proposta que més ens va agradar va ser ‘Àgora’ per com sona i el seu significat”, explica la Mercè, una de les membres més antigues d’aquest grup. D’això ja han passat vuit anys, però el GAM Àgora continua igual d’actiu que el primer dia.

GAM Àgora es troba dues vegades al mes per petar la xerrada. “Parlem de com ens sentim, dels medicaments que ens va bé, com ens tracten els metges, si s’ha avançat en alguna investigació... tot el que sabem, ho compartim” comenta la Mercè. Les persones que formen un GAM han de trobar-se en situacions similars, tenir preocupacions i pors comunes per donar-se suport l’una amb les altres. La Rosario diu: “Per a mi estar al GAM és estar amb persones que parlen el meu idioma”. Però no és l’única amb aquesta opinió, la Maria afegeix: “Estem més recolzades que a casa. No és el mateix dir ‘em fan mal les cames’ a una persona que no té una malaltia reumàtica, que a qualsevol de les dones que estem en aquest grup. Elles sí que saben quina classe de mal tinc perquè també ho estan patint”.

Formar part d’un GAM és sagrat, però obert a aquelles persones que hi volen participar. És a dir, es tracta d’un grup tancat i cal l’aprovació de tots els membres per poder formar-hi part. La Maria Josep ha estat l’última persona en integrar-se al GAM Àgora: “Jo ja havia participat en un GAM durant molts anys, però es va dissoldre. Passat un temps sense estar-hi, ho enyorava. Vaig proposar d’entrar al GAM Àgora i després de la deliberació corresponent, em van acceptar”. El GAM Àgora confia en ell mateix. Gràcies a aquesta privadesa i intimitat, totes les membres saben que les preocupacions i els pensaments estan segurs en el sí del grup. “Del què es parla aquí no ha de sortir a cap lloc”, afegeix la Maria Josep.

El GAM Àgora és un grup molt actiu que no es conforma amb les trobades a la seu per parlar una estona. Tots els tercers dilluns de cada mes organitzen diferents sortides, com ara al cinema, al teatre, a una exposició o tot el dia d’excursió. “Sempre som les mateixes, ens expliquem les mateixes coses però canviem d’ambient”, opina la Maria. Amb tot, el GAM Àgora és molt més que un Grup d’Ajuda Mútua; “amigas hasta la enfermedad”, afegeix rient la Lluïsa. I és que, de fet, el lligam que s’ha creat entre totes va més enllà de la companyia.

Cuidant a tots dos

Fotos: Isabel G. Ortiz de Urbina

www.cuatro15.org

Reportatge publicat a Reu+ nª57

L’Adriana va sortir plorant de la consulta del metge quan li va aconsellar que no es quedés embarassada. Li acabaven de diagnosticar artritis reumatoide, però ella portava temps buscant un fill: “M’acompanyava el meu marit, i a la sortida tots dos vam dir: Aquí no tornem mai més”.

Han passat set anys des d’aquest episodi i ara l’Adriana és mare de l’Eloi, de 6 anys, i de la Victòria, que té un any i mig. “Vaig anar a un altre metge i em van dir que no m’havia de preocupar per res, que ells m’ajudarien en tot”, recorda l’Adriana.

La Susanna també és mare i malalta d’un reumatisme. A diferència de l’Adriana, però, l’artrits psoriàsica va aparèixer després dels dos embarassos: “Tinc familiars amb psoriasis, però a mi no se’m va desenvolupar fins l’embaràs de l’Aleix, el meu primer fill. I en el segon, amb l’Arnau, em va aparèixer l’artritis”.

Ara tenen 11 i 9 anys i la Susanna ha hagut de criar els seus fills durant tot aquest temps amb la malaltia. “Quan eren petits em costava més perquè requerien d’esforç físic -comenta la Susanna-, encara que em trobés malament havia de continuar empenyent el cotxet o prestant-los atenció si estava sola a casa. El dolor i el cansament influïa en el meu estat anímic i a vegades els renyia més, tenia menys paciència... i després et sents culpable”.

La Fina ja coneixia el dolor quan va néixer en Marc fa 14 anys. Des de petita ha tingut greus migranyes i per a ella un mal de cap és pitjor que la fibromiàlgia que li van diagnosticar ara fa uns cinc anys. A més, es va separar del seu marit quan en Marc tenia dos anys i s’ha encarregat tota sola de la criança del seu fill: “Tot el que aguanto ho faig per ell”. Ara viu amb la seva nova parella i el fill d’aquest de 17 anys. Té més ajut, però també més feina.

“Crec que l’experiència de la migranya m’ha ajudat a suportar millor el dolor -diu la Fina- és cert que ara tinc un doble dolor, però em considero una persona amb força”. Tant és així, que continua treballant 8 hores diàries en un càrrec de responsabilitat a un taller de patronatge.

L’Adriana i la Susanna tampoc han deixat la feina. Totes dues treballen al món educatiu, la primera com a professora d’institut i la segona com a monitora de lleure. La Susanna, per exemple, es lleva cada dia a les 6:50 i fins a les 21:00 no para: “No he agafat mai la baixa i a més sóc presidenta de l’AMPA a l’escola dels meus fills!”. El seu marit té un horari molt extens i s’ha d’encarregar de totes les tasques de casa excepte “quatre hores a la setmana que ve una dona per fer la neteja”, explica.

L’ajut que rep l’Adriana és de dues hores pels matins: “Hi ha dies que m’aixeco malament i per exemple em costa canviar a la Violeta. Si tinc aquesta noia, doncs ella m’ajuda quan no estic bé”. Durant la resta del dia es combina les tasques amb el seu marit.

“Tenir aquesta malaltia no ha estat mai un impediment per tenir fills. És una acceptació de que és així, conèixer els teus límits i saber fins a on pots arribar. L’única cosa és que t’has d’organitzar d’una altra manera; dosificar l’energia i avisar quan no pots més”, aconsella l’Adriana.

Amb tot, afegeix que cada cas és diferent perquè hi ha dones que es poden trobar en altres situacions: “S’ha de dir que en el moment que em vaig decidir no passava per cap brot bestial. Hi ha gent que té brots més grans i potser no els hi compensa el sofriment”.

Les malalties reumàtiques, per sort, no són hereditàries, però si que existeix una certa predisposició genètica. És a dir, els fills no hereten la malaltia però tenen més possibilitats de desenvolupar-la. Quan l’Eloi era petit, l’Adriana va sospitar que el seu fill havia heretat algun símptoma perquè en un moment donat li feien mal les articulacions. Es tractava d’un mal pressentiment, perquè quan va portar el nen a la pediatra “es va riure i va dir que havia de passar d’aquestes coses”, recorda l’Adriana.

De fet, cap dels fills de l’Adriana, la Fina o de la Susanna tenen un reumatisme. La Susanna a vegades pensa “que no li toqui, perquè és un pal”, però igualment assegura que hauria tingut un fill si hagués estat diagnosticada abans de l’embaràs. “M’hauria informat si hi havia possibilitats genètiques, però com que no s’hereta suposo que hauria seguit endavant”, suposa la Susanna.

És important que els fills, per la seva part, entenguin la malaltia de la mare. Les tres han explicat, des del principi del diagnosi, els símptomes perquè els hi ajudin en el seu dia a dia. “La meva família és conscient que tinc una malaltia –comenta la Fina- i em demostren que es donen compte del meu esforç diari”.

La Susanna va optar per explicar la malaltia a l’Aleix i a l’Arnau amb el seu marit: “Eren molt petits, però els hi vam dir que jo tenia una malaltia que em feia estar molt cansada, que em feien mal les articulacions, que em costava aixecar-me...”.

L’Eloi i la Violeta en canvi, ho porten escoltant des del naixement perquè la seva mare ja estava diagnosticada. “La Violeta encara és petita, però l’Eloi ho té molt clar. Ho entén perfectament i ho té molt assumit”, diu l’Adriana, qui afegeix: “Els nens entenen molt més del que imaginem”.

La Fina també sap que en Marc és conscient. D’ell li agrada sobretot que és molt afectuós: “Sento que m’estima tant... per sort el meu fill m’expressa el seus sentiments i se li nota que li ve del cor”. Reconeix que “les mares són molt ximpletes quan parlen del seu fill”, però té clar que no canviaria ser mare d’en Marc per res del món. Ara es troba a l’edat de l’adolescència i està vivint tots els canvis del seu cos. “A mi m’agrada veure’l amb aquesta energia, que està sa i bé. Trobo a faltar el nen que tenia abans, però és la vida!”, confessa la Fina.

A qui encara li queda per criar és a l’Adriana. Admet que fins als 37 anys no es va decidir ser mare perquè no es sentia capaç, però després de l’Eloi no va dubtar en anar per la Violeta: “La vida s’ha de gaudir. Si creus que una cosa et farà molt feliç, l’has de fer, com si és anar-te’n a la Xina. Mai has de pensar que no podràs”.